Présentation d’un guide de pratique sur les interventions de l’ergothérapeute en lien avec la sexualité et la vie amoureuse auprès de clients vivant avec une maladie neuromusculaire

Presentation of a practical guideline for occupational therapy interventions in enabling sexuality and love life among clients living with a neuromuscular disease

J’aime Ne bougez pas Je n’aime plus
 
2

Summary :

Sexuality is a basic need and contributes to the fulfillment of the human being. Disabilities seen in neuromuscular diseases can interfere with the accomplishment of activities related to sexuality. The limited literature on this subject and undefined professional roles cause a lack of knowledge among occupational therapists as well as discomfort in tackling this issue, despite the need expressed by clients. A research project was conducted to define the roles and possible interventions of occupational therapists in enabling sexuality of adults living with a neuromuscular disease. A practice guideline was therefore written to inform occupational therapy practice. This project was developed using the “Rare Knowledge Mining” process (Gagnon et al., submitted for publication) and led to a practice guideline published and available online for free since 2018. It helps support occupational therapists wishing to intervene in activities related to sexuality with adults with a neuromuscular disease as well as those with certain specific symptoms (fatigue, pain). The contribution of occupational therapists in this domain is essential and in particular because of their unique capacity for in-depth analysis of the activity and their holistic vision centered on the client. This article will therefore give an overview of the full practice guidelines.

INTRODUCTION

Les maladies neuromusculaires regroupent l’ensemble des maladies qui portent atteinte à un muscle ou à sa commande nerveuse. Il existe plus de 150 maladies neuromusculaires répertoriées un peu partout dans le monde. Ces maladies sont différentes les unes des autres : l’âge d’apparition des premiers symptômes, les signes cliniques, les causes, leur sévérité et leur évolution varient grandement selon les personnes et selon le diagnostic (Dystrophie musculaire Canada, 2020). Les maladies neuromusculaires peuvent affecter différents systèmes du corps. La plupart d’entre elles portent atteinte au système musculaire, ce qui affecte par exemple la motricité des bras et des jambes. Elles peuvent aussi toucher d’autres organes et fonctions qui dépendent des muscles, par exemple les systèmes oculaire, digestif et cardio-respiratoire. Par conséquent, les différentes atteintes possibles (la perte de force, la diminution de dextérité fine, la fatigue, la douleur, etc.) limitent la réalisation de plusieurs habitudes de vie, dont la sexualité et la vie amoureuse.

La sexualité fait partie des besoins fondamentaux de l’être humain et contribue à son épanouissement (World Health Organization, 2006). La sexualité est un thème qui englobe plusieurs concepts, incluant le sexe biologique, l’identité sexuelle, le rôle sexuel, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité, la vie amoureuse et la reproduction (World Health Organization, 2006). Dans certains pays, tels que les États-Unis et le Canada, la sexualité est de plus en plus abordée dans les soins de santé. Les associations canadienne et américaine d’ergothérapie ont reconnu la sexualité comme faisant partie du champ de pratique de l’ergothérapeute. En revanche, il demeure que la sexualité est souvent considérée comme non prioritaire par les professionnels de la santé, bien qu’il s’agisse d’une habitude de vie à part entière. Plusieurs raisons expliquent pourquoi la sexualité est rarement abordée : la peur d’offusquer le client, ou au contraire la peur de soulever un besoin important, mais de manquer de compétences pour soutenir le client (Post, Gianotten, Heijnen, Lambers, & Willems, 2008 ; Summerville & McKenna, 1998).

Notre équipe de recherche au Québec, le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), a donc conçu un guide de pratique pour outiller les ergothérapeutes qui désirent aborder la sexualité et la vie amoureuse auprès de leurs clients atteints de maladies neuromusculaires.

Comme il s’agit d’une expertise spécifique, il existe peu d’informations sur la pratique professionnelle en adaptation-réadaptation, particulièrement dans les maladies neuromusculaires qui sont des maladies rares. Le GRIMN a donc élaboré une méthode en vue d’accéder à cette expertise, de l’extraire, de la valider et de la rendre accessible : « Processus de l’extraction des savoirs rares » (Gagnon et al., 2020, soumis pour publication). Le processus a permis de réaliser les étapes suivantes : 1) une recension des écrits ; 2) des entrevues en profondeur auprès d’ergothérapeutes ayant une expertise en maladie neuromusculaire et/ou en sexualité ; 3) un groupe de discussion focalisée et 4) une validation auprès d’experts interdisciplinaires en maladies neuromusculaires. Le guide a été élaboré à partir de deux cadres conceptuels qui seront présentés dans les sections suivantes. Dans cet article, les grandes lignes de ce guide de pratique vous seront présentées. Le guide complet est disponible en ligne gratuitement (Muslemani et al., 2019)1.

PROFIL DE LA PRATIQUE DES ERGOTHÉRAPEUTES AU CANADA

Le Profil de la pratique des ergothérapeutes au Canada (Association canadienne des ergothérapeutes, 2012) a permis de concevoir le guide de pratique selon les différents rôles de l’ergothérapeute. Il décrit sept rôles attendus pour une pratique compétente de l’ergothérapie : professionnel, communicateur, praticien érudit, collaborateur, agent de changement, gestionnaire de la pratique et expert en habilitation de l’occupation. Les six premiers rôles interagissent entre eux et alimentent le rôle central, celui de l’expert en habilitation de l’occupation, qui oriente l’intervention de l’ergothérapeute pratiquant au Canada. Ce rôle central comprend à son tour les différents con­cepts du modèle Ex-PLISSIT, décrits ci-dessous.

MODÈLE DE PRATIQUE : Ex-PLISSIT

Le modèle de pratique Ex-PLISSIT (Annon, 1976 ; Taylor & Davis, 2006) a été utilisé dans la conception du guide de pratique. Il s’agit d’un modèle qui s’adresse à tout professionnel de la santé désirant intervenir en sexualité avec son client. Il comprend quatre concepts principaux, soit la permission (ou autorisation), l’information restreinte, les suggestions spécifiques et les traitements intensifs. Au départ, le modèle s’appelait uniquement « PLISSIT ». Une nouvelle version a permis d’étendre le modèle (Extended-PLISSIT) pour y inclure une boucle de rétroaction. Cette boucle souligne la nécessité de revalider auprès du client l’autorisation de parler du sujet de la sexualité avec lui tout au long du suivi. Il est à noter que les traitements intensifs englobent les interventions reliées à un champ de pratique d’un professionnel spécifique (par exemple, réadaptation périnéale).

ABORDER LA SEXUALITÉ AVEC SON PATIENT

Il s’agit d’une étape primordiale de l’intervention en sexualité avec le client. En effet, la sexualité est un sujet que nous sommes peu habitués à aborder dans les soins de santé, et ce malgré le besoin présent. Les clients n’ont généralement pas connaissance que la sexualité peut être considérée comme une cible d’intervention. Aborder la discussion est la responsabilité du professionnel, même si le client semble parfois timide ou se sent mal à l’aise (Mercer, 2008). L’ergothérapeute doit donc s’assurer de donner l’autorisation à son client d’aborder ce sujet, en créant un contexte respectueux et sans jugement. Il existe deux façons d’aborder la sexualité avec son client : l’autorisation indirecte et directe.

L’autorisation indirecte consiste à faire savoir au client, via des stratégies indirectes, qu’il est possible d’aborder la sexualité dans le cadre des services en ergothérapie. Elle peut se faire en rendant accessible des dépliants ou des affiches sur le sujet, par exem­ple dans la salle d’attente ou la salle de thérapie (Dyer & das Nair, 2013 ; Taylor & Davis, 2006). Cela permet d’abord de normaliser le besoin (par exemple, il est normal pour une personne d’avoir besoin d’aide au niveau de la sexualité : « je ne suis pas le seul dans cette situation ») et d’informer qu’il est possible d’aborder la sexualité en ergothérapie.

Il existe aussi l’autorisation directe, c’est-à-dire le fait d’aborder la sexualité de façon explicite, délicate et concrète. Il est important de choisir un moment opportun pour ouvrir le sujet. Il est préférable de laisser savoir tôt dans le suivi que la sexualité est une cible d’intervention potentielle. Cela peut se faire à la première rencontre lorsque l’on explique ce qu’est l’ergothérapie à notre client, en y glissant la sexualité parmi des exemples d’activités sur lesquelles nous travaillons. Par exemple, expliquer qu’un ergothérapeute vous aide à réaliser des occupations significatives pour vous, comme l’hygiène, l’habillage, la sexualité ou le travail. Lorsque la relation thérapeutique est bien établie, il sera plus facile de discuter plus en détail de la sexualité. Le sujet sera moins délicat, tant pour le client que pour le thérapeute (Muslemani et al., 2019). Il est possible de proposer directement d’aborder la sexualité via une question, par exemple, dans la grille d’entrevue lors de l’évaluation initiale. Il est important d’utiliser les bons termes et d’être clair. Voici quel­ques exemples de phrases clés qu’il est possible d’utiliser (Mercer, 2008) :

– Plusieurs personnes avec une maladie neuromusculaire ont des questionnements par rapport aux effets de la maladie sur leur sexualité et de la façon d’y remédier. Comment vivez-vous cela ?

– De quelle façon votre condition de santé a-t-elle affecté votre relation avec votre partenaire ?

– Les gens vivant avec une MNM peuvent avoir des problèmes au niveau sexuel, comme la perte de désir en lien avec un manque d’énergie. Comment votre sexualité a-t-elle été affectée par votre maladie ?

Lorsque vous abordez la sexualité avec votre client, il est possible que celui-ci accepte ou refuse d’en parler. Même si la personne accepte la première fois, elle peut se sentir moins à l’aise à la rencontre suivante. Il est donc important de revalider régulièrement l’autorisation au cours du suivi. Si elle refuse, c’est notre rôle de lui faire savoir qu’elle peut changer d’idée et que la porte demeure ouverte de notre côté.

ÉVALUATION

L’évaluation comprend deux aspects. Elle porte sur les habitudes de vie liées à la sexualité et/ou les déficiences et incapacités spécifiques du client qui le limitent dans ses activités liées à la sexualité.

Évaluation des habitudes de vie liées à la sexualité

L’évaluation des habitudes de vie liées à la sexualité s’effectue de différentes façons. Les compétences de l’ergothérapeute en analyse de l’activité sont tout à fait pertinentes dans ce contexte. L’évaluation se fait sous forme de discussion, d’entrevue ou de questionnaires auto-administrés. Il existe par ailleurs quelques outils d’évaluation en lien avec la sexualité, bien qu’ils ne soient pas spécifiques aux MNM. Une liste est disponible dans le guide de pratique. De plus, si le client est à l’aise, il peut décrire à l’ergothérapeute certaines parties de l’activité qui lui sont problématiques (par exemple, une position particulière). Si possible, l’ergothérapeute devrait observer l’environnement en question pour bien comprendre le besoin (où est situé le lit, quels équipements sont présents, etc.).

Évaluation des déficiences et incapacités contribuant aux problèmes rencontrés

Il est important de bien cerner avec le client ses capacités résiduelles qui seront utilisées pour participer à ses activités sexuelles. Les bilans musculaires et articulaires sont importants pour évaluer la capacité de réalisation de ces activités. Par exemple, il est possible d’évaluer la force de préhension des mains : si celle-ci est faible, il est probable que cela ait des répercussions sur la masturbation ou sur la prise d’un objet sexuel. L’ergothérapeute peut également se livrer à une évaluation générale de la sensibilité puisque des problèmes à ce niveau peuvent être à l’origine de certaines difficultés. L’endurance générale doit aussi être considérée dans l’évaluation.

Il est nécessaire d’évaluer les éléments qui influencent la réalisation des activités sexuelles, comme les déplacements, les transferts (incluant l’accessibilité au lit) et les soins d’hygiène.

INTERVENTIONS

Les compétences de l’ergothérapeute en analyse de l’activité et en termes de résolution de problèmes lui permettent de trouver des solutions aux difficultés soulevées dans l’évaluation. Cette section a été structurée selon les difficultés possibles. Cela permet l’application de ces recommandations à d’autres clientèles que celle des maladies neuromusculaires (par exemple, les recommandations reliées à la douleur sont parfois utiles à d’autres populations que les maladies neuromusculaires).

Interventions axées sur l’occupation

Positionnement

L’ergothérapeute intervient sur les postures au lit et l’amélioration du confort pour permettre la réalisation des activités sexuelles. Plusieurs positions peuvent être difficiles à adopter ou à maintenir. Il existe des positions plus faciles ou des alternatives qui se révèlent bénéfiques pour le client (se référer au tableau 1).

Tableau 1. Positions sexuelles avec le partenaire.

Modification de la tâche

Il est possible d’utiliser des stratégies simples pour modifier les façons de faire et permettre la réalisation de la sexualité autrement, par exemple (Muslemani et al., 2019) :

–   aider le client à considérer de se faire déshabiller par son partenaire comme étant un acte sensuel, et soutenir l’entraînement à cette routine ;

– aider le client à organiser le déroulement de l’activité sexuelle (par exemple, aller aux toilettes avant ou après, planifier la séquence des tâches) ;

– suggérer un environnement et les aides techni­ques nécessaires afin de faciliter l’avant et après-acte (prévoir mouchoirs ou lingettes à proximité), puis encourager l’entraînement à l’exécution de la routine ;

– suggérer l’utilisation d’autres parties du corps ou d’objets sexuels pour masturber son partenaire, si le client présente des faiblesses aux mains (pieds, seins, bouche).

L’ergothérapeute peut aborder les occupations autour de la sexualité et qui influencent celle-ci. Par exemple, il est possible d’augmenter le rendement au déshabillage en adaptant les fermetures éclair pour faciliter l’atteinte des parties génitales (Muslemani et al., 2019). En termes de vie amoureuse, l’ergothérapeute intervient dans l’accès à des services de transport adaptés pour qu’une personne puisse se rendre à son rendez-vous galant. Il aide aussi la personne à choisir un lieu (par exemple un restaurant) en fonction de ses capacités et de l’accès aux toilettes, la présence d’escaliers, etc.

Gestion de l’énergie

Tout comme pour le travail et les autres occupations, l’utilisation de stratégies de gestion d’énergie est tout à fait pertinente dans les activités reliées à la sexualité. Il s’agit de déterminer, par exemple, quels sont les moments de la journée où la personne a le plus d’énergie. Si c’est le matin, on suggérera à la personne d’effectuer les activités sexuelles au lever. Il est aussi important d’encourager le client à prévoir des périodes de repos avant et après. En revanche, il est possible que cela ait un impact sur la spontanéité de l’activité. Il est donc suggéré d’avoir une discussion avec le client afin de peser les pour et les contre et l’aider à prendre une décision en fonction de ses intérêts et priorités.

Objets sexuels

Il existe une variété d’objets sexuels et certains d’entre eux permettent de compenser des incapacités. Ils facilitent différents actes sexuels : pénétration vaginale ou anale, masturbation, stimulation de zones érogènes, variation des positions sexuelles, etc. Les objets sexuels sont en continuel perfectionnement. Il est préférable de collaborer avec un sexologue dans le cadre de ce type d’interventions. Le rôle de l’ergothérapeute se concentre à recommander des aides techniques permettant de compenser certaines incapacités et de proposer des adaptations simples qui facilitent leur utilisation sans causer préjudice à la sécurité de la clientèle. Toutefois, plusieurs facteurs importants doivent être considérés : les coûts souvent élevés des objets sexuels, les mesures d’hygiène et les risques reliés à la sécurité. Si des recommandations sont faites auprès des clients, il est primordial de les mettre en garde pour réduire les risques d’incidents. Des informations plus détaillées et des exemples d’objets sexuels sont présents dans le guide de pratique complet.

Interventions axées sur la personne

L’évaluation de l’ergothérapeute met en lumière les différents aspects de la personne (comme les sphères physiques, cognitives, affectives). Quelques exem­ples d’interventions axées sur la personne sont présentés.

Mémoire

– Avoir un calendrier clair et disponible au client pour l’aider à se rappeler les événements spéciaux (comme un rendez-vous amoureux) ;

– alarme pour la contraception et les événements prévus ;

– s’il y a lieu, inclure le partenaire dans l’éducation en lien avec la contraception.

Douleur

– Enseigner au client à bien connaître ses symptômes douloureux afin de mieux planifier ses activités sexuelles, en accord avec la médication, le niveau de fatigue ainsi que le stress émotionnel et physique ;

– soutenir les articulations douloureuses à l’aide de coussins, ce qui facilite le maintien d’une position.

Dysfonction érectile

24 à 38 % des hommes atteints de la dystrophie myotonique de type 1 (aussi appelée maladie de Steinert) vont souffrir de dysfonction érectile (Peric et al., 2013). Si votre client vous parle de cette problématique, une évaluation par un médecin devra être réalisée avant d’intervenir en ergothérapie. Les interventions de l’ergothérapeute sont liées à la modification de l’activité, par exemple quand il s’agit de recommander des solutions alternatives à la pénétration (sexe oral, utilisation des doigts, etc.). Il peut aussi proposer de mettre en place des activités de relaxation lorsque l’anxiété de performance est à l’origine des difficultés rencontrées.

Hyper- et hyposensibilité

Une personne ayant une ou des hypersensibilité(s) peut vouloir éviter l’utilisation d’objets sexuels à trop fortes vibrations. Il existe d’autres moyens de stimulation moins intenses, comme l’utilisation de pinceaux : il en existe de différentes formes, texture et grosseurs. Pour les personnes souffrant d’une ou de plusieurs hyposensibilité(s), il est possible de leur suggérer d’explorer différents types de sensation (chaud, froid, toucher profond, toucher superficiel) afin de déterminer les préférences. Il est aussi possible d’utiliser des objets sexuels avec des vibrations plus fortes. Par contre, des précautions sont nécessaires afin d’éviter les blessures (par exemple, une personne ayant une hyposensibilité pourrait ne pas sentir une chaleur trop importante).

Interventions axées sur l’environnement

L’ergothérapeute peut intervenir au niveau de l’organisation de l’environnement pour favoriser la réalisation d’activités liées à la sexualité. L’utilisation d’aides techniques facilite la mobilité dans le lit (poignée de lit, triangle de lit). De plus, l’utilisation du lit électrique présente des avantages :

– lever la tête du lit pour permettre à la personne de s’asseoir, ce qui facilite les caresses et le contact visuel ;

– diminuer la hauteur du lit offre également une diversité de positions où le partenaire est à l’extérieur du lit.

De plus, si le client accepte, l’ergothérapeute collaborera également avec l’environnement social. Il peut faire de l’enseignement aux proches aidants, par exemple en leur suggérant des façons de contribuer à la réalisation des activités sexuelles (aider le client à baisser son pantalon, planifier l’organisation de l’environnement, etc.).

L’ergothérapeute peut contribuer aux démarches de financement pour l’achat de certains équipements ou aides techniques. Si c’est le cas, il devra rédiger un rapport d’évaluation qui justifie clairement la raison des recommandations.

CONCLUSION

Cet article a pour but d’informer les ergothérapeutes qu’il leur est possible d’aborder la sexualité avec leurs clients et de leur offrir des informations pour le faire. Il s’agit d’un domaine en constante évolution et qui sera de plus en plus abordé en pratique, non seulement par les ergothérapeutes, mais également d’au­tres professionnels de la santé (médecin, infirmière, kinésithérapeute, etc.). Le rôle de l’ergothérapeute est tout à fait pertinent et permet de contribuer de façon significative à la qualité de vie et à la satisfaction des clients. Plus d’informations concernant les autres rôles du Profil de la pratique des ergothérapeutes du Canada sont disponibles dans le guide de pratique complet, qui est accessible en ligne. Il serait intéressant que les études futures portant sur la sexualité explorent l’impact des interventions ergothérapiques sur la qualité de vie des clients.

Références bibliographiques

Annon, J. S. (1976). The PLISSIT Model : A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. J Sex Educ Ther, 2(1), 1-15. doi :10.1080/01614576.1976.11074483

Association canadienne des ergothérapeutes. (2012). Profil de la pratique des ergothérapeutes au Canada. Ottawa : Association canadienne des ergothérapeutes (ACE) / Canadian Association of Occupational Therapists (CAOT).

Dyer, K., & das Nair, R. (2013). Why don’t healthcare professionals talk about sex ? A systematic review of recent qualitative studies conducted in the United kingdom. J Sex Med, 10(11), 2658-2670. doi:10.1111/j.1743-6109.2012.02856.x

Dystrophie musculaire Canada. (2020). Découvrir la dystrophie musculaire. Retrieved from www.muscle.ca/fr/decouvrir-la-dystrophie-musculaire/

Gagnon, C., Lamontagne, M. E., Fortin, J., & Plourde, A. (s.d., Submitted). The Rare Knowledge Mining Process for the Development of Practice Guidelines and Knowledge Translation Tools for Rare Diseases. Journal of Neuromuscular Diseases.

Mercer, B. (2008). Interviewing people with chronic illness about sexuality : an adaptation of the PLISSIT model. J Clin Nurs, 17(11c), 341-351. doi :10.1111/j.1365-2702.2008.02582.x

Muslemani, S., Berniquez, É., Cloutier, J., Lamoureux, G., Lefebvre, L., Mailhot Tanguay, C., … Gagnon, C. (2019). Guide de pratique en ergothérapie – Favoriser la sexualité et la vie amoureuse des adultes présentant une maladie neuromusculaire. Université de Sherbrooke / Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires.

Peric, S., Nisic, T., Milicev, M., Basta, I., Marjanovic, I., Peric, M., … Rakocevic Stojanovic, V. (2013). Hypogonadism and erectile dysfunction in myotonic dystrophy type 1. Acta Myol, 32(2), 106-109.

Post, M. W. M., Gianotten, W. L., Heijnen, L., Lambers, E. J. H. R., & Willems, M. (2008). Sexological Competence of Different Rehabilitation Disciplines and Effects of a Discipline-specific Sexological Training. Sexuality and Disability, 26(1), 3-14. doi :10.1007/s11195-007-9068-2

Summerville, P., & McKenna, K. (1998). Sexuality Education and Counselling for Individuals with a Spinal Cord Injury : Implications for Occupational Therapy. British Journal of Occupational Therapy, 61(6), 275-279. doi:10.1177/030802269806100612

Taylor, B., & Davis, S. (2006). Using the extended PLISSIT model to address sexual healthcare needs. Nurs Stand, 21(11), 35-40. doi:10.7748/ns2006.11.21.11.35.c6382

World Health Organization. (2006). Defining sexual health: Report of a technical consultation on sexual health. Retrieved from Geneva, Switzerland.

Pour référencer cet article

Muslemani, S., & Gagnon, C. (2021). Présentation d’un guide de pratique sur les interventions de l’ergothérapeute en lien avec la sexualité et la vie amoureuse auprès de clients vivant avec une maladie neuromusculaire. ErgOThérapies, 80, 23-28.

 

 


Article rédigé par :
  • Samar Muslemani

    Ergothérapeute, M. Erg.
    Étudiante à la maîtrise-recherche
    en sciences de la santé
    Centre de recherche Charles-Le-Moyne –
    Saguenay – Lac-Saint-Jean sur
    les innovations en santé
    Université de Sherbrooke, Faculté de médecine
    et des sciences de la santé
    Groupe de recherche interdisciplinaire
    sur les maladies neuromusculaires
    CIUSSS Saguenay – Lac-Saint-Jean,
    Jonquière, Québec, Canada
    samar.muslemani@usherbrooke.ca


  • Cynthia Gagnon

    Ergothérapeute, Ph. D.
    Professeure titulaire
    École de réadaptation, Faculté de médecine
    et des sciences de la santé
    Université de Sherbrooke
    Directrice du Groupe de recherche
    interdisciplinaire sur les maladies
    neuromusculaires
    Chercheur régulier Centre de recherche
    Charles-Le-Moyne – Saguenay –
    Lac-Saint-Jean sur les innovations en santé
    Clinique des maladies neuromusculaires
    CIUSSS Saguenay – Lac-Saint-Jean,
    Jonquière, Québec, Canada
    cynthia.gagnon4@usherbrooke.ca


Commenter cet article

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *