État des lieux des besoins en technologie d’aide pour la planification et la réalisation d’activités de loisir : une démarche participative

Preliminary study of the need for assistive technology for the planning and implementation of leisure activities: a participatory approach

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Summary :

Individuals with a specific cognitive and/or sensory profile may face many difficulties in planning and carrying out activities in their free time. Assistive technologies, especially digital ones, are identified as a resource to increase the ability to make choices and take part in social participation. The main objective of this study is to better understand their experiences in planning and carrying out leisure activities. The secondary objective is to examine the main features of currently available assistive technologies in this field in Switzerland through the conduct of an analysis of those assistive technologies. A participatory approach based on Design thinking model was used. Individual and group interviews as well as observations were conducted with persons with a specific cognitive and/or sensory profile, with leisure centre managers and with digital platform managers. The interviews were analysed using a thematic analysis.
Participants identified familiarity, enjoyment and flexibility as central elements that enable them to engage in leisure activities independently and comfortably. The desire to discover and explore new activities remains despite the obstacles encountered in doing so. Tools exist to help plan and carry out leisure activities. Indicators used refer mainly to physical accessibility. Sensory characteristics are poorly documented. This study of contextualised needs provides the basis for considering the co-construction of an adapted assistive technology.

INTRODUCTION

Les activités de loisir apparaissent comme des occasions privilégiées pour améliorer le bien-être et la qualité de vie. Sur le plan personnel, elles contri- buent à l’enrichissement, à la relaxation et au plai- sir. Sur le plan social, elles permettent de favoriser la cohésion et facilitent l’élargissement du réseau (Cantin et al., 2017 ; Carbonneau et Roult, 2013). Pouvoir choisir et avoir accès aux activités de loisir est reconnu comme un droit fondamental sur le plan international, dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (ONU, 2006) et au niveau national, dans la loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand, RS 101, 2020). L’étude exploratoire présentée entend décrire les expériences de planification et d’accès aux activités de loisir des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique1. Cette étape constitue un préalable au développement d’une technologie d’aide. Le développement technologique envisagé a pour but de créer une plateforme numérique facilitant la description des caractéristiques sensorielles et logistiques des environnements et des activités de loisir. Reposant sur le Machine Learning, elle fournira des informations personnalisées et précises en fonction du profil de l’utilisatrice ou de l’utilisateur. L’objectif final est l’amélioration de la participation sociale des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique en leur permettant d’appréhender et d’anticiper la nature des environnements dans lesquels elles décident ou non de s’engager. L’article commence par une brève présentation de la littérature. Ensuite est exposée la méthodologie déployée pour identifier les facteurs limitant la planification et l’accès aux activités de loisir. La méthode s’appuie sur les principes du design thinking2 ainsi que sur une démarche participative. Finalement, les résultats sont présentés et discutés.

SITUATION ET CONTEXTE

Obstacles à la planification et à l’accès aux activités de loisir

L’article 30 de la CDPH (ONU, 2006) précise l’obligation des États signataires de prendre des mesures favorisant l’accès, sur la base du principe d’égalité, aux activités culturelles et récréatives, aux loisirs et aux sports. Selon ce même article, toute personne doit pouvoir « réaliser son potentiel créatif, artistique et intellectuel, non seulement dans leur propre intérêt, mais aussi pour l’enrichissement de la société ». Pourtant, plusieurs études montrent que de nombreuses personnes, notamment celles qui présentent un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique, se retrouvent régulièrement entravées dans la planification et la réalisation de ces activités. Leur performance peut être altérée par des obstacles liés à des facteurs aussi bien personnels, environnementaux qu’occupationnels (Margot-Cattin, 2017). En effet, choisir, planifier et réaliser une activité de loisir peut se transformer en véritable parcours semé d’embûches. Lors de la phase d’émergence de l’idée, au moment du choix de l’activité, plusieurs difficultés peuvent déjà apparaître. En Suisse, comme le relève le rapport de mise en œuvre de la CDPH (ONU, 2006) établi par Inclusion Handicap3 (2017), aucune loi n’oblige les responsables de lieux privés à les rendre accessibles. Le rapport note également la pauvreté de l’offre d’activités culturelles, de loisir ou de sport accessibles aux personnes ayant un handicap grave. Carbonneau et al. (2015) rappellent la nécessité de développer une offre correspondant aux intérêts de chacun afin, d’une part, qu’elles puissent réaliser des activités intéressantes à leurs yeux et, d’autre part, qu’elles aient l’occasion de s’épanouir dans la ré- alisation d’activités autres que celles qui sont proposées dans un cadre thérapeutique. De plus, la motivation de certaines personnes peut être freinée par des échecs et des expériences négatives répétés ayant eu lieu dans des environnements peu inclusifs, associant l’activité initialement plaisante à un stress et à un sentiment de déplaisir (Ramsten et al., 2020). La pression sociale de devoir compenser son handicap pour être accepté renforce le sentiment d’exclusion et de honte, avec des conséquences sur l’estime de soi et la motivation (Morozova et al., 2015). Finalement, un autre élément déterminant le choix d’une activité a trait à son accessibilité financière (Ouellet, 2004). Ainsi le coût de certaines activités, par exemple l’entrée d’un musée, peut-il constituer un véritable obstacle.

Une fois l’activité choisie et le lieu identifié, l’étape de planification de l’activité se révèle parfois problématique. Les informations importantes à prendre en compte, par exemple les conditions météorologiques, les possibilités d’accès ou les horaires sont autant de renseignements qui peuvent être difficiles à trouver. Les informations disponibles sont souvent incomplètes ou transmises dans un format difficilement compréhensible (Bunning et al., 2009). Par ailleurs, les descriptions des environnements et des activités s’appuient majoritairement sur des indicateurs physiques (Mason et al., 2019 ; Hoppestad, 2013), comme la présence d’une rampe d’accès. Certaines informations concernent toutefois des aspects sensoriels, comme la présence d’un interprète en langue des signes ou le fait qu’une audiodescription soit proposée, mais les éléments sonores et lumineux affectant le stress et les performances exécutives restent souvent des variables inconnues (Paszkiel et al., 2020).

Les étapes de déplacement jusqu’au lieu ainsi que la réalisation de l’activité peuvent ensuite présenter des obstacles, dont certains restent imprévisibles. Utiliser un automate pour prendre un ticket de bus, se déplacer en transports publics, lire les panneaux d’informations, s’adapter aux imprévus comme une suppression de train sont autant de tâches qui se révèlent compliquées. Le rapport d’Inclusion Handicap (2017) rappelle qu’en Suisse l’accessibilité des transports publics n’est pas assurée. Finalement, une fois sur place, une multitude de facteurs influencent la qualité de l’expérience de la personne. L’accessibilité physique des lieux, l’équipement disponible, la qualité et la quantité de soutien proposé, la formation du personnel ou des bénévoles sur place sont autant de facteurs déterminants (Ouellet, 2004). Surmonter ces aléas requiert une importante résilience physique et cognitive qui peut déjà être diminuée par d’autres facteurs, par exemple un état de fatigue important, une hypersensibilité ou des échecs répétés dans les étapes précédentes à la réalisation de l’activité. Le plaisir à réaliser l’activité de loisir ne compense alors plus les déplaisirs vécus.

En résumé, les personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique rencontrent des difficultés dans une ou plusieurs étapes de planification et de réalisation des activités de loisir. Ces difficultés ont de fortes répercussions sur la qualité de vie et entraînent des problématiques comme la sédentarisation, l’isolement ou l’exclusion sociale (Cantin et al., 2017). Elles sont directement liées à des facteurs de risques pour la santé physique et mentale, menant à un appauvrissement des occupations, à des difficultés d’autonomisation accrues ainsi que d’insertion dans des activités de formation ou de travail (Anaby et al., 2013 ; Milner et Kelly, 2009). Le développement de technologies d’aide accessibles constitue l’occasion de favoriser la participation sociale et la réalisation d’expériences positives en apportant un soutien spécifique facilement disponible (Wehmeyer et al., 2008). Dans le domaine des loisirs, bien que de nombreuses plateformes existent, elles ne semblent pas répondre à tous les besoins, notamment à ceux des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique (Ashburner et al., 2013 ; Stiegler et Davis, 2010). Szaszák et Kecskes (2020) notent la nécessité qu’une plus grande attention soit donnée aux aspects sensoriels et sociaux. Par ailleurs, pour éviter les inégalités potentiellement générées par le numérique, Sheehan et al. (2017) proposent d’améliorer l’inclusion des utilisateurs et utilisatrices dans le développement et la mise en œuvre des interventions numériques. En effet, les outils numériques répondant aux besoins des personnes qui présentent un profil cognitif et/ou spécifique et aux recommandations de bonnes pratiques pour favoriser la participation sociale et l’e-inclusion sont encore peu nombreux (Owuor et al., 2018).

L’objectif principal de cette étude est de mieux comprendre l’expérience des personnes présentant un profil sensoriel et/ou cognitif particulier en ce qui concerne la planification et la réalisation des activités de loisir. Identifier finement les problèmes qu’elles rencontrent et les besoins qu’elles expriment constitue une étape préalable au développement d’une technologie d’aide adaptée. L’objectif secondaire consiste à réaliser une analyse des technologies d’aide existantes en Suisse afin d’examiner les principales caractéristiques des outils actuellement disponibles.

MÉTHODES

La méthodologie déployée dans cette étude préliminaire s’inscrit dans une perspective participative (Anadón, 2007). Une équipe pluridisciplinaire de suivi de projet a été constituée. Les membres de l’équipe, par la variété de leurs profils, compétences et expériences, couvraient trois champs : la technologie et l’informatique ; le handicap et l’accessibilité ; la culture et les loisirs4. Les membres de l’équipe ont été recrutés dans le réseau professionnel des quatre auteures de l’article. Précisons que l’équipe a travaillé en étroite collaboration avec une association d’entraide active dans le domaine de l’autisme.

Au total, trois entretiens de groupe5 ont été menés avec l’ensemble des membres de l’équipe de suivi au début, au milieu et au terme de la recherche. Ce dispositif itératif a été utilisé, à des fins d’exploration, comme moyen d’accès à de multiples expériences et connaissances (Touré, 2010). Les informations recueillies ont notamment servi à affiner la méthode et à discuter des résultats et des perspectives de recherche. Dix entretiens semi-directifs (Blanchet et Gotman, 2007 ; Tétreault, 2014) et des observations participantes (Norimatsu et Pigem, 2008) ont été réalisés pour récolter des données sur le terrain. Une recension des ressources à disposition a été effectuée au moyen d’une revue de littérature. Deux entretiens complémentaires ont été menés auprès de prestataires gérant des technologies d’aide existantes. Le processus de recherche est présenté ci-après.

 

Processus de recherche

Étape 1 : démarrage du projet

Le processus de recherche a commencé par un premier entretien de groupe mené avec l’ensemble des membres de l’équipe de suivi. Un extrait du guide d’entretien est disponible à l’Annexe 16. Il s’est déroulé en trois parties. Dans la première partie, chacun a partagé son expérience en termes de planification et de réalisation d’activités de loisir. La deuxième partie s’est centrée plus spécifiquement sur les activités et les environnements. Cinq photographies ont été proposées (festival, musée, parc, événement sportif, restaurant). Il a été demandé aux participants de décrire les caractéristiques des environnements, des activités et d’identifier les informations qu’il était nécessaire de transmettre à des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique. Finalement, durant la troisième partie, les étapes méthodologiques ont été discutées et affinées.

Étape 2 : entretiens et observation

Dix entretiens semi-directifs ont été réalisés. Un extrait du guide d’entretien est disponible à l’Annexe 27. Six entretiens ont été menés auprès de personnes présentant des profils spécifiques. Les personnes concernées étaient toutes adultes. Deux personnes avaient une activité professionnelle salariée sur le marché de l’emploi dit ordinaire, tandis que les quatre autres bénéficiaient de soutien à l’insertion professionnelle ou d’emplois dans un cadre protégé. Trois personnes présentaient un diagnostic de déficience intellectuelle (DI), dont l’une associée à un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les trois autres présentaient des diagnostics de TSA sans DI associée. La participation était volontaire. Lors des entretiens, trois thèmes ont été abordés. Premièrement, les caractéristiques des activités et des environnements investis dans le cadre du temps libre ont été décrites. Deuxièmement, les ressources nécessaires à la réalisation de ces activités ont été discutées. Finalement, des vignettes photographiques, représentant un parc, un festival, un musée, un restaurant et un événement sportif ont été proposées. Elles ont permis d’évoquer les obstacles et ressources identifiées dans ces environnements, qui étaient, parfois, moins connus des participants.

Quatre entretiens ont été réalisés auprès de responsables de lieux de loisir. Un extrait du guide d’entretien est disponible à l’Annexe 38. Les quatre responsables de lieux de loisir étaient partiellement financés par des services publics. Une personne était responsable d’un festival de musique, une autre d’un festival de sport. Ces deux événements étaient gratuits. Les deux autres étaient responsables d’activités payantes : il s’agissait d’un théâtre et d’un restaurant. Trois thématiques ont été abordées. Premièrement, les responsables ont été invités à décrire leur lieu, l’environnement et les activités. Ensuite, l’expérience liée à l’accueil de personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique a été abordée. Finalement, des vignettes décrivant des profils de personnes avec des besoins variés ont été proposées. Elles ont permis de discuter des ressources et des obstacles à la participation dans des cas fictifs, mais concrets.

Les deux guides d’entretien semi-dirigés ont été testés et validés par des personnes concernées et des experts de l’équipe de recherche. Les entretiens ont été analysés par le biais d’une analyse thématique afin de mettre en évidence les extraits du corpus pertinents au regard des objectifs de la recherche. Une analyse par étapes de l’activité (customer journey map) issue de la méthodologie du design thinking a été utilisée pour prendre en compte toutes les dimensions de l’idéation à la réalisation en passant par la planification et les déplacements nécessaires (McLaughlin et al., 2019). Afin de compléter les entretiens, des observations participantes ont été réalisées dans le cadre d’activités de loisir tant en milieu spécialisé que dans des activités inclusives. Les éléments identifiés permettent de compléter les analyses thématiques des entretiens. Des notes ont été compilées dans un journal de bord.

Étape 3 : discussion des résultats

Les résultats obtenus ont été discutés avec les membres de l’équipe de suivi. Cet entretien de groupe a permis d’identifier et d’affiner les prochaines étapes du processus de recherche en tenant compte des nouvelles perspectives acquises dans les précédentes étapes.

Étape 4 : analyse des technologies d’aide

Deux entretiens semi-directifs ont été réalisés avec des prestataires gérant des technologies d’aide existantes. Ces organismes pilotent des plateformes d’informations sous forme de sites internet ou d’applications liés à la planification et à l’accès aux activités et lieux de loisir. Trois thèmes ont été abordés. Premièrement, l’expérience des responsables liées au développement et à la maintenance des plateformes d’information a été discutée. Deuxièmement, les sources d’alimentation continues et les aspects de faisabilité ont été questionnés. Finalement, les manques identifiés dans les services actuels ont été évoqués.

Étape 5 : fin du projet et perspectives

Lors du dernier entretien de groupe, les résultats obtenus durant les différentes étapes du projet ont été présentés et discutés. Les échanges se sont ensuite centrés sur la suite du projet.

RÉSULTATS

Les résultats sont présentés en fonction des deux objectifs de l’étude, à savoir l’identification des besoins puis l’analyse des technologies d’aide actuellement disponibles en Suisse.

 

Identification des besoins

Du point de vue des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique

Les expériences décrites par les personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique sont diverses et les besoins rapportés sont hétérogènes. Il est important de relever qu’une majorité de personnes interrogées ont des a prioris négatifs sur le terme de « loisir ». En effet, il fait référence à une socialisation parfois forcée ou à des expériences négatives. Afin d’éviter l’injonction sociale des « loisirs », la notion de « temps libre » est préférée.

Les activités réalisées durant le temps libre sont variées : « faire des choses » sur l’informatique, notamment des jeux, aller au magasin, se promener dans la forêt, faire du sport ou encore aller au cinéma. Trois éléments principaux semblent guider le choix de l’activité réalisée : le plaisir, la familiarité et la flexibilité de l’environnement.

Premièrement, en ce qui concerne le plaisir, les activités permettant d’être coupé du monde extérieur sont fréquemment évaluées comme étant particulièrement agréables. Ainsi, faire un jeu en groupe n’est pas forcément associé à un moment plaisant, alors que réaliser du codage de sites web en est un : « Ça, c’est du loisir, j’ai un résultat dont je peux être fier, ça a tous les avantages que les gens recherchent dans un loisir, mais ils ne l’appelleraient pas un loisir – moi si. »

Certaines caractéristiques, notamment la non-prévisibilité et les activités exclusivement sociales, par exemple aller boire un verre dans un bar, sont souvent évaluées comme étant particulièrement désagréables. Quelques personnes rapportent qu’elles évaluent certaines activités comme étant agréables alors que l’environnement qui les entoure est difficile à supporter. Par exemple, aller regarder un match de foot peut être envisagé comme une activité agréable, mais l’ambiance festive et bruyante qui l’accompagne peut être perçue comme étant un cauchemar. Une participante déclare : « Mais le problème, c’est que la foule fait partie de l’activité. »

Si les participants décident de s’engager dans de telles activités, ils insistent sur la nécessité de pouvoir bénéficier de soutiens adéquats ou d’envisager des alternatives, comme identifier un lieu de repli, se déplacer avec une personne considérée comme ressource ou avoir à disposition un casque antibruit. D’autres éléments, comme l’intérêt personnel ou l’objectif de la sortie, peuvent également jouer un rôle. Par exemple, un participant explique qu’il peut supporter l’agitation d’un café s’il s’y rend pour discuter avec un ami proche. Il se concentrera alors sur la voix de ce dernier. Précisons finalement que quelques personnes interrogées affirment qu’elles classent les moments de temps libre en deux types : les activités de récupération et celles qui sont liées au plaisir.

Deuxièmement, l’analyse des entretiens montre que l’investissement dépend du sentiment de familiarité du lieu, de l’activité ou du profil des autres personnes présentes. Si l’environnement et/ou l’activité ne sont pas familiers, les personnes interrogées disent avoir besoin d’informations sensorielles précises pour pouvoir se projeter dans le lieu et/ou l’activité. Elles ont également besoin d’être aidées pour planifier elles-mêmes leurs activités. Plusieurs d’entre elles évitent de s’investir dans des activités nouvelles. Elles invoquent la complexité de la planification et préfèrent rester dans des activités décrites comme moyennement satisfaisantes, mais connues. L’envie d’explorer de nouvelles activités est toutefois bien présente chez les personnes interrogées. Certaines personnes, qui présentent notamment un profil cognitif spécifique, passent par des services spécialisés pour organiser leurs activités. Dans ce cas, ce sont les membres de l’équipe d’accompagnement qui assurent l’ensemble des tâches, allant de l’émergence de l’idée à sa réalisation en passant par la planification. Dans ces conditions particulières, la familiarité reste un élément essentiel. Précisons en somme que, dans ce contexte, les possibilités de choix offertes sont compromises par les exigences administratives et organisationnelles des services proposant des activités de loisir.

Un dernier élément semble déterminant : la flexibilité de l’environnement. Ainsi, réaliser des activités dans des environnements flexibles se révèle particulièrement apprécié par les personnes interrogées : par exemple, jouer à un jeu informatique hyperstimulant mais pouvoir maîtriser la fréquence et le niveau de la musique ou du bruitage. Un parc est également perçu comme un environnement particulièrement flexible ; le théâtre ou l’opéra sont perçus comme étant des environnements particulièrement contraignants et peu flexibles. Plus l’environnement est flexible, plus il est possible d’imaginer des adaptations répondant au niveau d’investissement souhaité par la personne. En effet, les personnes rapportent que ce niveau peut fluctuer notamment en fonction du but attribué à l’activité ainsi que du niveau d’énergie immédiat dont elles disposent. Ce niveau d’énergie dépend largement de l’équilibre occupationnel. Par exemple, si la semaine était chargée, elles auront besoin d’activités présentant un niveau de stimulation sensorielle plus faible en fin de semaine.

Du point de vue des responsables

Les besoins rapportés par les responsables de lieux ou d’activités de loisir sont de différents types : besoins d’information et de soutien pour l’aide à la décision.

Un certain nombre de besoins mentionnés renvoient au manque de connaissances lié au handicap et à l’accessibilité. Pour la majorité des personnes interrogées, le handicap renvoie à des déficiences physiques. Les normes d’accessibilité physique semblent être relativement bien connues, plus spécifiquement en ce qui concerne les conditions d’accès des moyens auxiliaires, comme les fauteuils roulants. D’autres adaptations sont parfois proposées, les initiatives dépendant majoritairement des connaissances et représentations, du ou de la responsable, du handicap, de l’accessibilité et de l’inclusion. Certains responsables témoignent d’échecs ou d’expériences négatives liés à l’organisation d’événements pensés comme étant inclusifs. Organisés spécifiquement pour un public en situation de handicap, ils ont toutefois suscité peu d’intérêt. Conscients de ces lacunes, les responsables seraient particulièrement intéressés par davantage d’informations sur le public, leurs expériences et leurs besoins. Ces informations leur permettraient d’identifier les mécanismes qui facilitent ou entravent l’engagement des personnes.

Les responsables estiment également avoir besoin de soutien pour identifier les adaptations possibles à mettre en place afin de favoriser une meilleure accessibilité des activités proposées ou des environnements dans lesquels elles se déroulent. Ils disent être démunis pour identifier, planifier et mobiliser les ressources nécessaires pour favoriser l’inclusion. Certaines personnes proposent des solutions concrètes, comme élaborer une liste de potentielles adaptations. Elles précisent toutefois que ces adaptations ont un coût. Ainsi, les contraintes financières empêchent parfois la réalisation de projets davantage inclusifs. Les responsables de lieux de loisir rencontrent des difficultés dans les aspects liés à la communication des événements dits inclusifs. Ils et elles expliquent que les efforts réalisés et les ressources déployées sont parfois très importants compte tenu du faible nombre de participants. Selon eux, un regroupement de l’information concernant leurs propositions d’activités inclusives ou spécialisées serait très utile.

 

Présentation de quelques technologies d’aide existantes

En Suisse, il existe plusieurs ressources technologiques permettant d’organiser et de planifier les activités de loisir. Plusieurs bases de données, fonctionnant comme des agendas ou des plate-formes de communication, recensent les activités disponibles9.

En ce qui concerne plus spécifiquement les informations au sujet de l’accessibilité, certaines ressources ont pour fonction de sensibiliser les responsables de lieux à cette thématique. Par exemple, le service « culture inclusive » de ProInfirmis10 comprend des guides pour les responsables de lieux désireux de se questionner sur l’inclusion et l’accessibilité. Un label est, en outre, attribué aux institutions culturelles qui s’engagent activement pour l’inclusion des personnes en situation de handicap.

Certaines plateformes s’adressent spécialement aux personnes présentant des profils spécifiques. Il s’agit, par exemple, de la carte collaborative « Suisse accessible »11 et des applications « OK:GO »12 et « Ginto »13. Ces plateformes sont construites à partir de bases de données alimentées par plusieurs sources : audit de lieux publics par des professionnels, autodéclaration des responsables de lieux désireux d’apporter des informations sur l’accessibilité ou encore crowdsourcing d’utilisateurs et d’utilisatrices.

ANALYSE ET DISCUSSION

Les personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique sont fréquemment exclues de certaines sphères sociales, ou s’y retrouvent en situation de handicap, par exemple lorsqu’elles souhaitent vivre seules dans le logement de leur choix ou encore lorsqu’elles cherchent un emploi répondant à leurs attentes. En effet, participer activement à la société et « vivre dignement implique plus que de recevoir des soins de base (nourriture, soins d’hygiène, habillement). Vivre dignement implique aussi la possibilité de maintenir des activités afin d’optimiser le sens à la vie » (Cantin et al., 2017, p. 2). Questionner l’expérience des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique concernant leurs activités de loisir est nécessaire afin que soient proposées des aides, technologiques ou non. Cette étude exploratoire avait pour objectif de décrire et d’analyser les expériences de planification et d’accès aux activités de loisir pour ces personnes. Ces données ont été complétées par une analyse de quelques exemples de technologies d’aides existant en Suisse afin d’examiner les principales caractéristiques des outils. Ces deux étapes constituent des phases préalables d’idéation au développement d’une technologie d’aide s’adressant à des personnes désireuses d’entreprendre des activités de loisir.

Les résultats révèlent que les personnes interrogées réalisent de nombreuses activités de loisir aussi bien au domicile qu’à l’extérieur. La palette des activités identifiées comme des loisirs est très large. Plusieurs facteurs semblent affecter la qualité de l’expérience de loisirs : la nature de l’activité, les caractéristiques de l’environnement, l’énergie dont dispose la personne ou encore sa motivation et ses intérêts. Ces résultats concordent avec les conclusions d’autres études sur ce thème. Specht et al. (2002) identifient les compétences personnelles comme particulièrement déterminantes. D’autres auteurs comme King et al. (2006) ou encore le Conseil québécois du loisir (2007) pointent l’influence de variables environnementales comme le soutien social reçu, les barrières physiques ou les aspects financiers. La familiarité de l’environnement et/ou de l’activité a été identifiée comme étant un élément central. Connaître le lieu ou l’activité et s’en faire une image précise permettrait aux personnes de diminuer leur stress et d’envisager l’activité plus positivement. Une projection précise des lieux constituerait un facteur d’investissement majeur facilitant la familiarisation pendant l’étape d’émergence de l’idée et de planification.

Les aides technologiques actuellement disponibles, comme les plateformes de type agenda, permettent de planifier des sorties. Certains dispositifs s’adressent spécifiquement à des personnes ayant des profils particuliers. Ils offrent des informations concernant l’accessibilité de l’environnement et/ou de l’activité. Les environnements sont principalement décrits par le biais d’indicateurs tangibles liés aux caractéristiques physiques. Cette recherche ainsi que la littérature scientifique s’accordent sur le manque de moyens similaires répondant aux besoins des personnes présentant des difficultés cognitives et sensorielles (Mason et al., 2019 ; Hoppestad, 2013). En effet, l’étude réalisée montre le décalage existant entre les caractéristiques des technologies existantes et les besoins rapportés par les personnes interrogées. Les informations disponibles et partagées se révèlent insuffisantes pour décider de planifier et de s’engager dans une activité surtout lorsqu’elle se déroule hors du domicile. Le manque de précisions, par exemple concernant le nombre ou l’intensité des stimuli sensoriels, peut se révéler un véritable frein à la participation de nombreuses personnes. En d’autres termes, les ressources théoriques et pratiques existantes ne permettent pas de répondre aux besoins identifiés concernant la description de l’accessibilité des lieux du point de vue sensoriel et social. Les indications données s’appuient majoritairement sur des mesures quantitatives, jugées insuffisantes par une proportion importante de personnes.

Les résultats de cette étude permettent de formuler des propositions d’action ayant pour objectif de faciliter la pleine participation sociale des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique aux activités de loisir. Dans cette optique, une deuxième phase du projet a été envisagée. Elle consiste en un développement de prototype d’immersion sensorielle sonore. Le dispositif se centrera sur une description de l’environnement sonore de lieux ouverts, par exemple, des parcs, fréquentés lors d’activités réalisées durant le temps libre. Reposant sur une méthodologie participative, une base de données sonore sera co-construite. Ainsi, le dispositif permettra aux personnes concernées de s’immerger et d’appréhender la nature des environnements sonores dans lesquels elles décident ou non de s’engager. Il favorisera également la sensibilisation des responsables de lieux de loisir par la prise de conscience des éventuels obstacles et ressources à l’inclusion dans les lieux et activités proposés. Précisons qu’il pourra être utilisé en collaboration avec des professionnels à des fins de formation et d’immersion, notamment lors de processus thérapeutiques individuels ou en groupe visant la préparation d’une activité en environnement ouvert.

Les résultats de cette étude mettent également en avant les besoins des personnes responsables de lieux de loisir. Des campagnes de sensibilisation s’adressant aux personnes responsables de lieu pourraient être envisagées. Une consultation serait proposée aux personnes désireuses de monter de nouveaux projets (création de lieux, par exemple un restaurant). Ces actions permettraient de diffuser les connaissances scientifiques actuelles sur les particularités de certains troubles et sur les besoins des personnes concernées. Les enjeux liés à la diffusion de descriptions complètes des environnements et des activités via des indicateurs non tangibles seraient également discutés. Des solutions convenant à l’ensemble des personnes impliquées seraient ensuite envisagées.

CONCLUSION

Les étapes préliminaires réalisées dans le cadre de cette étude ont permis de mettre en évidence les particularités des expériences de planification et de réalisation des activités de loisir des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique. Réaliser des activités jugées agréables dans un environnement familier semble être particulièrement important du point de vue des personnes interrogées. L’envie de découvrir, d’explorer, de réaliser des activités nouvelles ou encore de se rendre dans des endroits inconnus est toutefois également bien présente. Pourtant, le manque d’informations concernant les activités possibles ainsi que les descriptions succinctes des environnements dans lesquels elles se déroulent semblent constituer des freins aux perspectives de choix et à la participation sociale des personnes interrogées. Les plateformes et sites internet actuellement disponibles ne comblent pas l’ensemble des besoins rapportés, ni ne regroupent les informations nécessaires difficilement accessibles. Les résultats de cette recherche ainsi que le projet de prototypage qui en découle pourraient être mobilisés pour favoriser et faciliter la participation des personnes présentant un profil cognitif et/ou sensoriel spécifique.

 

REMERCIEMENTS

Le projet a été attribué dans le cadre de l’Innovation Booster Technology and Special Needs de la Fondation pour la recherche en faveur des personnes handicapées financé par Innosuisse – Agence suisse pour l’encouragement de l’innovation. L’équipe de recherche remercie chaleureusement l’ensemble des personnes ayant participé à la re- cherche ainsi que les financeurs.

 

Références bibliographiques

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Pour référencer cet article

Veyre, A., Perrelet, V., Chanclud, É., & Ray-Kaeser, S. (2022). État des lieux des besoins en technologie d’aide pour la planification et la réalisation d’activités de loisir : une démarche participative. ErgOThérapies, 86, 19-31.

 

ANNEXES

Annexe 1 : Extrait du guide d’entretien des groupes de discussion

1.       Planification

Nous aimerions aborder avec vous les trois éléments de planification qui interviennent avant de véritablement se rendre sur le lieu de loisir, à savoir :

  1. Émergence de l’idée : quels sont les éléments pris en compte ? Qu’est-ce que je vais faire ?
  2. Planification temporelle et matérielle : comment et avec quels moyens vais-je le faire ?
  3. Trajectoire : comment vais-je m’y rendre ?

2.          Expérience pendant votre temps libre

Choisissez une activité que vous considérez comme une activité de loisir dans un lieu hors de votre domicile.

Identifiez pourquoi elle est importante pour vous.

Réfléchissez brièvement aux différentes étapes et à votre expérience de planification. Partagez l’activité choisie.

3.          Modification de votre expérience en fonction des situations de handicap projetées

En vous projetant dans différentes situations de handicap, qu’elles soient cognitives, sensorielles ou motrices, comment votre expérience pourrait-elle être modifiée ? Quels sont les points importants à relever pour pouvoir planifier vos activités de loisir ?

4.          Environnements

Vous avez, devant vous, des photographies avec des environnements qui peuvent être des lieux de loisir. Nous vous demandons de réfléchir, pour chaque environnement, aux questions suivantes :

  1. Quelles sont les caractéristiques des lieux que vous avez devant vous ?
  2. Quelles sont les informations nécessaires à transmettre aux potentiels utilisateurs avec des profils hétérogènes (âge, sexe, taille, capacités physiques, cognitives et sensorielles) ?

5.          Conclusion et perspectives

Pour conclure et permettre de préparer le prochain groupe de discussion, nous aurions besoin de savoir qu’elles sont vos suggestions concernant :

  1. L’organisation du contenu de l’outil d’évaluation.
  2. La forme donnée à l’outil d’évaluation.

 

Annexe 2 : Extrait du guide d’entretien pour les personnes présentant un profil cognitif/sensoriel spécifique

1.      Activités

Quelles sont les activités que vous aimez faire lorsque vous avez du temps libre pour les loisirs ? Quelles sont les caractéristiques qui rendent ces activités plaisantes pour vous ?

Quelles sont les activités que vous n’aimez pas faire, dans lesquelles vous évitez de vous investir lorsque vous avez du temps libre pour les loisirs ?

2.          Environnements

Quels sont les environnements hors de votre domicile dans lesquels vous vous sentez le mieux lorsque vous avez du temps libre ?

Quelles sont les caractéristiques qui rendent ces environnements plaisants pour vous ?

Quels sont les environnements dans lesquels vous évitez de vous rendre pour une activité de loisir ?

3.          Ressources nécessaires

De manière générale, quelles sont les ressources dont vous avez besoin pour vous rendre dans un lieu ?

4.        Vignette 1 : image de festival (foule importante)

En vous imaginant dans cet environnement, pouvez-vous indiquer à quel point vous vous sentiriez à  l’aise ?

Quelles activités pourriez-vous imaginer faire dans cet environnement ? Comment décririez-vous cet environnement en quelques mots clés ?

 

Annexe 3 : Extrait du guide d’entretien pour les responsables de lieux de loisir

1.       Informations générales sur le lieu

Nom du lieu de loisir :

Le lieu est :

  • adapté pour les personnes seules
  • adapté pour les personnes qui viennent avec un accompagnateur
  • adapté pour les sorties entre amis
  • adapté pour les sorties en couple
  • adapté pour rencontrer de nouvelles personnes
  • adapté pour les personnes qui viennent avec une aide-animale Quelles sont les activités principales qui peuvent être réalisées dans le lieu ?

De quel type de lieu s’agit-il ? Comment décririez-vous l’environnement du lieu ?

 

2.        Vignette 1 :

Marion est une femme de 19 ans, qui présente une sensorialité atypique. Plus précisément, elle ne supporte pas les lumières ou les bruits trop forts. Parfois, elle ne comprend pas qu’on s’adresse à elle lorsque quelqu’un parle à un groupe. Il peut donc lui arriver de ne pas suivre les consignes ou les règles. Elle se décrit comme tête en l’air et maladroite, car il lui arrive souvent de faire tomber des choses.

Selon le profil décrit, pourriez-vous identifier des ressources à disposition pour permettre à cette personne de participer aux activités proposées dans votre lieu ?

Identifiez-vous des obstacles à la participation de cette personne dans votre lieu ?


Article rédigé par :
  • Aline Veyre

    Professeure associée
    Haute École de travail social et de la santé
    Lausanne (HETSL | HES-SO)
    14, chemin des Abeilles, 1010 Lausanne
    aline.veyre@hetsl.ch


  • Valentine Perrelet

    Collaboratrice scientifique HES
    Haute École de travail social et de la santé
    Lausanne (HETSL | HES-SO)
    14, chemin des Abeilles, 1010 Lausanne
    valentine.perrelet@hetsl.ch


  • Émilie Chanclud

    Chargée de recherche
    Haute École de travail social et de la santé
    Lausanne (HETSL | HES-SO)
    14, chemin des Abeilles, 1010 Lausanne


  • Sylvie Ray-Kaeser

    Professeure associée
    Haute École de travail social et de la santé
    Lausanne (HETSL | HES-SO)
    14, chemin des Abeilles, 1010 Lausanne
    sylvie.ray@hetsl.ch


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