L’intégration de l’activité physique dans le parcours de soins de l’épilepsie : l’exemple de l’Établissement Médical de La Teppe

The integration of physical activity into epilepsy care pathway: the example of the Medical Centre La Teppe

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Summary :

Epilepsy is a neurological chronic disease causing generelised or focal seizures. It may lead transitional or ongoing significant disturbances and feed a stigmatizastion process. Physical activity has shown many benefits for this pathology, from the reduction of frequency, intensity of seizures and its comorbidities to the improvement of social participation and self-esteem. The Medical Centre La Teppe is a specialized structure which integrates physical activity into the “trajectory” of epilepsy across different disciplines: physiotherapy, occupational therapy, psychomotricity, Adapted Physical Activity, patient therapeutic education and health sport. The question was to determine the contribution of each discipline into people’s care pathways. Thus, three logics of intervention were identified: medical, educational and cultural. These logics are invested by professionals who leverage their respective “core business” which are care, teaching and practice as an end in itself. In doing so, they foster pathways between health, medico-social sectors and mainstream environment and more broadly, the patients’s engagement in a “career of physical activity practitioner” initiated by the “disease trajectory”.

INTRODUCTION

Touchant près de 500 000 personnes en France chaque année, l’épilepsie est une maladie chronique neurologique qui se caractérise par un fonctionnement électrique anormal de l’activité cérébrale. Elle se traduit par des crises répétées, généralisées ou focales qui peuvent varier en intensité. L’épilepsie et ses comorbidités peuvent entraîner des troubles mnésiques, langagiers, psychiatriques ou moteurs, transitoires ou pérennes (Chauvel, 2012). Les affres de cette maladie alimentent par ailleurs un processus de stigmatisation (Goffman, 1963) en générant une incertitude et un discrédit : les risques liés aux mauvaises chutes provoquées par des crises répétées et aléatoires peuvent être réduits par le port d’un casque vécu comme stigmatisant, tout comme les aides techniques en général. L’ensemble de ces facteurs concourent à une dégradation de la qualité de vie et nécessitent une prise en charge complexe et spécifique. La pratique d’activité physique (AP) en fait partie. Entendons dans cet article l’AP comme « tout mouvement produit par les muscles squelettiques » (OMS, 2018), supervisé par un professionnel dûment mandaté. L’AP a montré en effet de nombreux bénéfices sur la maladie épileptique tant sur le plan physiologique en réduisant la fréquence, l’intensité des crises et ses comorbidités (Foutain, 2003 ; Howard, 2004), que sur le plan psycho-social par l’amélioration de la participation sociale et de l’estime de soi (Capovilla, 2016 ; Roth, 1994). Promue dans les expertises collectives (Inserm, 2019) et légitimée par les politiques publiques de Santé (décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016), l’AP est aujourd’hui reconnue comme un levier majeur de la prévention secondaire et tertiaire des maladies chroniques. L’Établissement Médical de La Teppe (EMT) est une structure qui en cent soixante ans d’histoire a su développer des parcours de soins en épilepsie intégrant l’AP (Le Jeune, 2016 ; Segade, 2006). Cette intégration concerne la kinésithérapie, l’ergothérapie, la psychomotricité, l’APA, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et le sport santé. Se pose alors la question de la contribution de chacune des disciplines aux parcours de soins des personnes. En regroupant en un même site des structures sanitaires et médicosociales, l’EMT s’avère un lieu idéal pour saisir l’évolution de ces collaborations professionnelles.

MÉTHODES

L’objectif est d’analyser les interventions des différents professionnels pour favoriser une pratique régulière d’AP et la manière dont elles s’articulent dans les parcours de soins au sein de l’EMT afin de saisir l’intégration de l’AP dans la « trajectoire1 » (Strauss, 1992) de l’épilepsie. Cette approche permet de com­prendre comment sont favorisées les passerelles entre les secteurs sanitaire, médicosocial et le milieu ordinaire. Pour atteindre cet objectif, une enquête ethnographique exploratoire a été réalisée sur une période de quatre mois comprenant des observations de séances d’AP, ainsi que des entretiens auprès de chacun des professionnels concernés. Il s’agit d’un travail préalable à un projet doctoral portant sur l’engagement des personnes vivant avec une épilepsie dans la pratique d’AP.

RÉSULTATS

La grande diversité des professionnels de l’AP présents à l’EMT et leur faible effectif respectif2 produisent une réduction partielle de leur activité à une spécialisation3. Ces spécialisations agrégées constituent des types d’interventions. Nous avons pu en identifier trois :

La première peut être qualifiée d’AP à visée « hygiéniste ». Elle est principalement prescrite à des patients atteints de limitations fonctionnelles sévères, dont l’épilepsie ne peut être stabilisée et les handicaps moteurs et cognitifs associés sont particulièrement invalidants. Ses bénéficiaires sont majoritairement issus du secteur médicosocial. Conduit par le masseur-kinésithérapeute, l’ergothérapeute et le psychomotricien, ce type d’intervention met en œuvre la rééducation et la réadaptation des usagers par la mobilisation passive ou active d’une partie de leur corps appréhendée au regard de sa déficience. Elle correspond dans les faits aux ajustements posturaux, aux transferts, aux étirements, aux mobilisations articulaires et aux exercices de relaxation.

La seconde intervention repérée peut être qualifiée de « didactique ». Elle est davantage prescrite ou mise à disposition des patients confrontés à des limitations fonctionnelles modérées, vivant avec une épilepsie non stabilisée, mais dont la fréquence et le type de crises sont compatibles avec un projet d’insertion socioprofessionnelle et présentant peu de handicaps associés. Ici, l’AP vise le développement de l’indépendance et de l’autonomie des personnes par l’optimisation de leurs capacités. S’y illustrent l’appareillage technique et son apprentissage menés par l’ergothérapeute : du casque de prévention des risques liés aux chutes des crises aux orthèses des patients hémiplégiques, jusqu’aux déambulateurs et fauteuils roulants électriques. Elle comprend aussi l’adaptation d’activités physiques sportives et artistiques de l’enseignant en APA ou le développement de con­nais­sances sur l’hygiène de vie en ETP. Elle concerne les usagers du secteur médicosocial comme du secteur sanitaire.

La troisième intervention identifiée peut être qualifiée de « pratique sportive de loisir ». Liée au milieu ordinaire, elle est proposée aux patients atteints de limitations fonctionnelles faibles ou sans limitation, dont l’épilepsie est stabilisée. Il s’agit de pratiquants du secteur sanitaire et du milieu ordinaire. Elle met en œuvre l’inclusion par la participation sociale à des activités sport santé, conduites par le psychomotricien, l’enseignant en APA et l’éducateur sportif. Elle est représentée notamment par les activités coanimées telles que la zumba®, supervisées par le psychomotricien et l’enseignant en APA, ou le sport extra-muros, issu des partenariats réalisés entre l’éducateur sportif de l’EMT et les associations locales : judo, escrime, natation, équitation.

Ces trois types d’intervention sont articulés aux parcours de soins sectorisés déployés par l’EMT (fig.1). Leur intérêt réside dans la spécificité des apports professionnels et la porosité4 entre les différentes interventions. Ainsi, un patient dont l’épilepsie et les comorbidités se stabilisent peut passer d’une pratique d’APA vers une pratique de « sport santé » au sein du centre de lutte contre l’épilepsie, puis évoluer vers une pratique en milieu associatif ordinaire à sa sortie de l’établissement, étayée par ses connaissances acquises en ETP. À l’inverse, un patient dont l’état général se dégrade peut pratiquer initialement de l’APA et de la psychomotricité en foyer d’accueil médicalisé ; puis, une fois transféré en maison d’accueil spécialisé, il se voit prescrire davantage de kinésithérapie et d’ergothérapie. Ces exemples illustrent deux formes de « carrière de pratiquant en activité physique5 » (Barth et al., 2014) jalonnée d’engagements dans différentes interventions et modulée avec l’évolution de la maladie. En ce sens, cette carrière interagit avec la « trajectoire de maladie » (Strauss, 1992). De plus, ils montrent l’existence d’une communauté interprofessionnelle autour de l’AP mettant à profit le mandat de mise en mouvement des pratiquants souffrant d’épilepsie à partir des « cœurs de métier6 » (Perrin, 2016) des professionnels impliqués : le soin, l’enseignement et la pratique comme fin en soi. Ainsi se définissent trois logiques d’intervention en AP pour répondre aux besoins des usagers : médicale, éducative et culturelle (fig. 2).

Figure 1. Parcours de soins à l’Établissement Médical de La Teppe.

Figure 2. Logique d’intervention en activité physique à l’Établissement Médical de La Teppe.

 

DISCUSSION

Ces types d’intervention en AP peuvent se retrouver dans la plupart des parcours de soins des patients atteints d’affection de longue durée. La spécificité de l’EMT réside dans l’unité de lieu des différents secteurs donnant accès aux différentes logiques d’intervention en AP. Cette accessibilité rend possible l’adaptation de l’offre à l’évolution de la maladie et au développement des projets individuels. Bien que cette organisation apparaisse cohérente et fonctionnelle, certaines inégalités d’accès semblent persister, notamment en l’absence de pratique sportive de loisir dans le secteur médicosocial. L’AP pourrait être pensée autrement en mettant en place, par exemple, l’accès à des pratiques handisports dans ces structures ou en développant des pratiques inclusives comme le Baskin7 (Valet, 2017) à l’échelle de l’établissement.

CONCLUSION

Cette étude de cas permet d’illustrer la manière dont les différents professionnels de l’AP peuvent mettre leur cœur de métier au service d’un projet commun à l’EMT. Elle met en exergue l’importance de l’approche éducative via l’AP qui se présente comme une passerelle entre les logiques médicale et culturelle. Trois activités y contribuent principalement de manière complémentaire : l’ETP, l’ergothérapie et l’APA, en développant des compétences et des capabilités chez les usagers. Dans le cadre de notre observation, le kinésithérapeute et le psychomotricien apparaissaient davantage centrés sur les incapacités et les déficiences et l’éducateur sportif sur la technique et l’inclusion. Il serait intéressant de mettre en perspective cette organisation avec celle d’une autre structure spécialisée en épilepsie ou auprès d’une autre pathologie chronique, afin de comparer leur fonctionnement et la transférabilité du modèle décrit ici.

Références bibliographiques

Barth, N., Perrin, C. & Camy, J. (2014). S’engager dans une pratique régulière d’activité physique lorsqu’on est atteint de diabète de type 2 : entre « trajectoire de maladie » et « carrière de pratiquant d’activité physique adaptée (APA) ». Loisir et Société, 37 (2), p. 224-240 ; doi : 10.1080/07053436. 2014.936163.

Capovilla, G., Kaufman, K. R., Perucca, E., Moshé, S. L. & Arida, R. M. (2016). Epilepsy, seizures, physical exercise, and sports : a report from the ILAE Task Force on Sports and Epilepsy. Epilepsia, 57 (1), p. 6-12 ; doi : 10.1111/epi.13261.

Chauvel, P. et al. (2012). Epilepsie, un ensemble de maladie complexes, encore mal compris. Inserm, dossier information. Repéré à https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epilepsie.

Foutain, N. B. & May, A. C. (2003). Epilepsy and athletics. Clin Sports, Med, 22, p. 606-616.

Goffman, E. (1963). Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, traduit de l’anglais par Alain Kihm, coll. « Le Sens commun », Paris, Éditions de Minuit, 1re éd. 1975.

Howard, G. M., Radloff, M. & Sevier, T. L. (2004). Epilepsy and sports participation, n. Current sports medicine reports, 3(1), p. 15-19 ; doi : 10.1007/s11932-004-0040-y.

Inserm. (2019). Activité physique. Prévention et traitement des maladies chroniques. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences.

Le Jeune, K. (2016). Épilepsie, neurologie et psychiatrie en dialogue, une histoire en mouvement à La Teppe. Paris : Autrement.

Perrin, C. (2016). Construction du territoire professionnel de l’enseignant en Activité physique adaptée dans le monde médical. Santé Publique, s1 (HS), p. 141-151 ; doi : 10.3917/spub.160.0141.

Roth, D. L., Goode, K. T., Williams, V. L., & Faught, E. (1994). Physical exercise, stressful life experience, and depression in adults with epilepsy. Epilepsia, 35(6), p. 1248-1255 ; doi : 10.1111/j.1528-1157.1994.tb01796.x.

Segade, J. (2006). La Teppe 1856-2006. Une histoire et un avenir au service des patients épileptiques. Paris, Jacques André.

Strauss, A. (1992). La Trame de la négociation : sociologie qualitative et interactionnisme, (The Web of Negotiation : Qualitative Sociology and Interactionism). (Isabelle Baszanger, Trad.) Paris : L’Harmattan.

Valet, A. (2015). Sport et handicap : du droit d’accès au droit de partage. Le cas du Baskin. In M. Meziani, Le bonheur est dans le sport, Revue juridique et économique du sport, 151, p. 21-22.

Références complémentaires

OMS (2018). Décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016 relatif aux conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée.      Repéré à : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/12/30/AFSP1637993D/jo/texte

OMS (2018). Stratégie mondiale pour l’alimentation, l’exercice physique et la santé, Activité physique, OMS, dossier informatisé, 2018. Repéré à : https://www.who.int/dietphysicalactivity/pa/fr/

Pour référencer cet article

Lion, A., Perrin, C., Issanchou, D. & Petit, J. (2020). L’intégration de l’activité physique dans le parcours de soins de l’épilepsie : l’exemple de l’Établissement médical de La Teppe. ErgOThérapies, 78, p. 63-66.

 

 


Article rédigé par :
  • Axel Lion

    Doctorant STAPS
    Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport L-VIS, EA 7428
    UFRSTAPS Lyon 1
    Chargé de mission
    Unité de recherche clinique
    Établissement Médical de La Teppe
    25, avenue de la Bouterne
    26600 Tain-l’Hermitage
    axel.lion@teppe.org


  • Claire Perrin

    Professeure des universités
    Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport L-VIS, EA 7428
    UFRSTAPS Lyon 1
    claire.perrin@univ-lyon1.fr


  • Damien Issanchou

    Maitre de conférences
    Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport L-VIS, EA 7428
    UFRSTAPS Lyon 1
    Damien.issanchou@univ-lyon1.fr


  • Jérôme Petit

    Neurologue
    Unité de recherche clinique
    Établissement Médical de La Teppe
    jerome.petit@teppe.org


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