Reprise des loisirs et des activités sociales à domicile après un accident vasculaire cérébral : quel accompagnement de l’ergothérapeute en équipe mobile de réadaptation-réinsertion ?

Resumption of leisure and social activities at home after a stroke: what support can occupational therapists provide within a mobile rehabilitation team?

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Summary :

Evidence-based data show that coming back home after a stroke takes a great psychological toll on patients, who are facing difficulties in their meaningful activities, especially concerning leisure. In France, mobile rehabilitation units have recently been deployed in several regions. This study aimed to understand the practice of occupational therapists in these units in order to help patients resume their leisure activities after a stroke.
A qualitative approach was used : nine occupational therapists were interviewed. Verbatim records were analysed regarding the theories of mourning, of care, and the model of human occupation.
Interviewed occupational therapists systematically questioned leisure activities but did not always provide support. Quoted obstacles included cognitive impairments, limitations in mobility, cost and lack of organisations to liaise with. For occupational therapists, lack of time was the main difficulty.
The temporality of the intervention seems to be important on different respects. A partnership with other professionals appears essential to ensure results on the long term. Personalized care is limited by the occupational therapists’ lack of time and tools. Particularly when facing cognitive deficits, in order to remotivate patients to engage in their occupations.
The current shift in professional identity for occupational therapists and the emergence of occupational science in practices could give them elements of support. This qualitative study could be extended with a quantitative study following the interventions of occupational therapists in mobile rehabilitation units.

INTRODUCTION

Le retour à domicile après un AVC a un impact psychologique important sur les personnes, car c’est alors qu’elles font l’expérience des difficultés réelles en vie quotidienne. Lors de l’engagement dans une occupation, elles décrivent de la frustration, de l’ennui, de l’apathie, de l’anxiété, de la perte de confiance en soi (Williams et Murray, 2013). Elles se sentent changées, différentes. Ces ressentis sont un frein à la reprise des activités habituelles. Les symptômes dépressifs sont courants et concerneraient jusqu’à 65 % des patients (Zuber, 2012).

Un accompagnement est nécessaire : six mois après leur AVC, en l’absence d’intervention spécifique, plus de 50 % des personnes étant rentrées à domicile expriment un manque d’activités signifiantes, en particulier dans les activités sociales et de loisirs. De plus, il a été montré que les habitudes de participation se fixent dès trois mois après l’AVC (Mayo et al., 2015).

La littérature internationale offre de nombreux exem­ples d’interventions proposées à domicile par des ergothérapeutes auprès de patients post-AVC. Ces interventions se focalisent sur les besoins des personnes. Pour ce faire, les ergothérapeutes utilisent les outils à leur disposition tels que la Mesure canadienne du rendement occupationnel (Métral et al., 2008). Les personnes peuvent aussi se fixer des objectifs en termes de temps d’activité (Kessler et al., 2014). Des mises en situation sont réalisées. Les problématiques abordées sont variables : gestion domestique, socialisation, mobilité, mémoire… Les loisirs sont particulièrement pris en compte (O’Sullivan et Chard, 2010 ; Lund et al., 2011).

Les études précédemment citées montrent des améliorations de participation pour les personnes accompagnées. La satisfaction concernant les loisirs est significativement plus élevée. La participation à des activités de loisirs est augmentée de 14 minutes par jour. Les symptômes dépressifs sont significativement plus bas (Desrosiers et al., 2007). 45 % des personnes ont atteint ou dépassé un objectif d’une augmentation de 3 heures d’activités signifiantes par semaine, et le bénéfice est conservé au bout d’un an (Mayo et al., 2015). À la fin de l’intervention, la satisfaction et la performance augmentent (Belliveau et al., 2016) ainsi que les scores émotionnels et les scores concernant les activités de loisirs et le travail (Gilbertson et Langhorne, 2000).

En France, après le plan AVC 2010-2014, des équipes mobiles de réadaptation-réinsertion (EMRR) consacrées à la prise en charge à domicile ont vu le jour, et ont intégré des ergothérapeutes. Une organisation locale a ainsi été mise en place dans différentes régions, notamment en Limousin avec le dispositif Hémipass ou en Île-de-France avec 16 équipes mobiles réparties sur le territoire (Centre de ressources francilien du traumatisme crânien, 2016). Rattachées à des centres de rééducation, ces EMRR intervien­nent exclusivement en lieu de vie. Ainsi, le cahier des charges des EMRR d’Île-de-France indique : « Son intervention s’inscrit dans un projet de vie et de prise en charge personnalisé centré sur la qualité de vie attendue par la personne ou son entourage. […] Les prises en charge sont ponctuelles, avec une à plusieurs interventions organisées sur une durée et une fréquence adaptées aux besoins du patient. […] Elle accueille, oriente et apporte un premier accompagnement. »

Ces pratiques en EMRR restent donc récentes et peu développées. Les ergothérapeutes travaillant dans ces structures commencent à publier. Reillon et al. ont ainsi présenté, en 2013, l’organisation de l’EMRR du pôle Saint-Hélier de Rennes et la répartition des missions entre les professionnels. Netter et al. précisent dans leur article de 2015 que l’ergothérapeute travaille en relais auprès de la famille, des libéraux et des aidants professionnels. Enfin, Grosbois-Conte, Leyssenne et Darsy explorent l’ergothérapie dans les équipes Hémipass dans leur contribution à Expériences en ergothérapie en 2017. Ces publications n’abordent cependant pas spécifiquement l’accompagnement proposé par l’ergothérapeute afin de favoriser l’engagement et la participation dans les activités signifiantes du bénéficiaire.

La question de recherche suivante a donc été choisie : comment les ergothérapeutes en EMRR accom­pagnent-ils la reprise des loisirs et activités sociales à domicile après un AVC ?

MÉTHODE

Méthode clinique

Une méthode clinique a été choisie. Cette approche qualitative, centrée sur le récit d’ergothérapeutes, permet d’avoir accès à leur discours, à leurs représentations et à leurs pratiques. Les entretiens permettent d’explorer la pratique des ergothérapeu­tes interviewés, d’en faire ressortir les points communs et différences, ainsi que de les rapprocher des concepts théoriques décrits ci-après. Le guide d’entretien comporte tout d’abord des questions préalables concernant la personne et la structure, puis 6 questions découlant de l’analyse des axes théoriques (voir annexes).

Axes théoriques

Pour répondre à la question de recherche et cons­truire le guide d’entretien, les axes théoriques suivants ont été utilisés.

Le processus de deuil a été théorisé par Elisabeth Kübler-Ross. Dans le cas de l’AVC, on parle de deuil fonctionnel pour le patient. Celui-ci est défini comme étant « l’ensemble des réactions d’ajustement, d’adaptation et de transformation nécessaires à un processus d’adaptation d’une nouvelle situation fonctionnelle » (Gerber, 2014). Le deuil est décrit comme un processus qui demande du temps. Cinq étapes du deuil, ou d’acceptation de la maladie ou du handicap ont été décrites (Kübler-Ross et Kessler, 2009) :

– Le déni : il s’agit d’un mécanisme psychique de défense, où la personne refuse de voir cette nouvelle réalité trop difficile à accepter.

– La colère : les émotions négatives refoulées font surface et s’expriment de manière violente, comme l’agressivité envers les professionnels de santé et l’entourage.

– Le marchandage : la personne se situe dans l’ambivalence, entre recherche d’autonomie et volonté d’être protégée.

– La tristesse ou dépression : la personne comprend qu’elle va garder des séquelles et qu’elle ne retrouvera pas sa vie d’avant l’AVC.

– L’acceptation : la personne se projette dans sa nouvelle vie et se met en action.

Le processus de deuil peut ne pas aboutir. La personne peut alors montrer de la résignation et être passive vis-à-vis de son accompagnement. Elle est aussi parfois dans une posture de pseudo-acceptation où elle refuse de se considérer comme malade (Koleck, 2011).

L’enchaînement de ces différentes phases ne suit pas toujours cet ordre. Dans le cas de l’AVC, les recherches montrent que les dates de 1 an et 2 ans après l’AVC relancent souvent un travail de deuil.

L’accompagnement a été décrit de manière théorique par Maëla Paul : accompagner, c’est « se joindre à quelqu’un pour aller où il va en même temps que lui » (Paul, 2012). L’accompagnement renvoie donc à la fois à la relation thérapeutique et à un processus s’inscrivant dans le temps. Les professionnels de l’accompagnement peuvent utiliser l’entretien motivationnel comme outil (Haute Autorité de santé, 2008). Cette technique d’entretien repose sur l’écoute active et l’approche centrée sur la personne. Sa spécificité est d’être directionnelle, en ceci que l’entretien est orienté vers un objectif déterminé. Il vise à augmenter la motivation de la personne au changement. Dans le cas de la pratique des ergothérapeutes en EMRR, cette méthode pourrait être utilisée afin d’accompagner une personne à reprendre une activité de loisir.

Le Modèle de l’occupation humaine (MOH), conçu par Gary Kielhofner, repose sur l’hypothèse que c’est en agissant que les personnes construisent ce qu’elles sont. Il interroge le rapport dynamique entre la personne et ses occupations (Parkinson, 2017) et s’intéresse notamment à la motivation et à l’engagement d’une personne dans une activité – ici, les loisirs et activités sociales.

Le MOH décrit 3 composantes de l’individu : l’« être », à partir duquel il peut « agir », puis « devenir », et ce, dans un environnement avec lequel il est en interaction.

Ce modèle permet donc de comprendre le processus d’engagement de la personne dans ces activités et leur rôle dans la construction de soi. Il est un outil de l’ergothérapeute pour accompagner la personne dans un processus de changement à la suite de modifications de l’être, comme c’est le cas après un AVC.

Le MOH propose ainsi plusieurs grilles d’évaluation, fondées sur l’observation et l’entretien, reprenant ces concepts, dont notamment le Model of Human Occupation Screening Tool (MOHOST) qui permet d’analyser les points forts et points faibles de la personne quant à sa participation occupationnelle, ainsi que le Volitional Questionnaire (VQ) qui permet de caractériser l’engagement de la personne dans l’activité.

Critères d’inclusion et recrutement

Afin de garantir la richesse et la pertinence des informations recueillies, les critères d’inclusion dans l’étude étaient :

– ergothérapeute diplômé d’État

– intervenant en EMRR

– auprès de personnes ayant eu un AVC,

– et exerçant dans la structure depuis plus d’un an.

Afin de recruter des ergothérapeutes pour les entretiens, toutes les EMRR existant sur le territoire métropolitain, et dont les coordonnées étaient disponibles en accès libre sur Internet, ont été référencées. Cela a permis de constituer une base de données comportant le nom des EMRR trouvées, ainsi que le mail et le numéro de téléphone de la structure. Ces équipes ont ensuite été contactées par mail afin de présenter l’étude et de s’enquérir de la disponibilité de l’ergothérapeute pour un entretien.

Réalisation et analyse des entretiens

Les entretiens ont été menés auprès d’ergothérapeutes exerçant dans différentes régions. Ils se sont donc déroulés de visu pour deux d’entre eux, et par téléphone pour les autres.

Avec l’accord oral des ergothérapeutes, ils ont été enregistrés puis intégralement retranscrits sous forme de verbatims. L’anonymat des participants a été respecté en enlevant les références nominales et géographiques des transcriptions, et en les désignant dans cet article par leur numéro d’entretien, de E1 à E9.

Une analyse sémantique des verbatims a ensuite été réalisée. Dans un premier temps, cette analyse s’est faite de manière longitudinale : les éléments de réponse ont été relevés dans chaque entretien, afin de résumer les idées exprimées par chaque ergothérapeute. Dans un second temps, il a été procédé à une analyse transversale des verbatims : ces idées ont été croisées afin de présenter une synthèse des éléments exprimés par tous les ergothérapeutes.

RÉSULTATS

Typologie des entretiens

À la suite du premier contact par mail, 9 ergothérapeutes ont accepté l’entretien (E1 à E9). Les entretiens se sont déroulés entre le 23 mars et le 25 avril 2018. Deux entretiens ont été réalisés face à face, dans les locaux des équipes mobiles concernées. Les 7 autres entretiens se sont déroulés par téléphone. Leur durée est de 42 minutes en moyenne (de 25 à 61 minutes).

Les ergothérapeutes interrogés sont toutes des femmes. Leur temps de travail varie de 30 % à 100 %.

Analyse sémantique des verbatims

L’analyse des entretiens retranscrits fait ressortir plusieurs thèmes. Il n’y a pas de demande initiale concernant la thématique des loisirs : « Il est plutôt rare que les gens nous parlent de loisirs » (E9) ; « J’ai peu de demandes à ce sujet. En fait, les demandes qu’on a concernent surtout le maintien à domicile, l’urgence » (E5).

L’accompagnement intervient à divers moments après l’AVC, de quelques jours à quelques années après. Si l’usager n’a pas de troubles cognitifs mais que l’intervention se situe rapidement après le retour à domicile, il n’a pas encore de demande car il n’a pas encore appris à vivre avec son handicap : « je vais essayer de faire émerger des besoins, mais ce n’est pas vraiment des demandes qu’il va avoir » (E2). Même si cette intervention arrive tôt dans le parcours du patient, les ergothérapeutes notent son intérêt, afin de se présenter et de se faire connaître. Cela permet de dire à la personne qu’elle a « le droit d’avoir des projets aussi » (E4). Les ergothérapeutes ont toutes souligné que le moment le plus efficace pour effectuer une intervention n’est pas directement celui du retour, mais un peu plus tard. Dans ce cas, la personne a été confrontée aux difficultés réelles du quotidien : « Quand ils sont rentrés à la maison, ils se rendent compte qu’il y a des choses qui ne vont pas bien » (E1).

Les loisirs sont questionnés de manière systématique lors de l’évaluation globale, à travers l’utilisation de divers outils comme les journées-type ou les mises en situation : « On leur pose des questions sur quels sont leurs loisirs, parce que la vie ne se résume pas à manger dormir » (E5).

Les problématiques rencontrées par les patients, limitant la reprise des loisirs, sont les troubles cognitifs ainsi que le manque de mobilité et d’accessibilité : « Je trouve que le frein principal reste la mobilité » (E8). Il n’est pas toujours possible de lever les obstacles liés à l’accessibilité : « Souvent la difficulté est que les gens puissent se rendre de chez eux jusqu’au lieu de l’association. S’il y a des escaliers et que la personne n’est pas capable de les descendre, et qu’on est dans un bâtiment qui n’est pas accessible, il n’y a pas de solution » (E4).

Mais, « pour reprendre une activité, on est plus limité par l’aspect cognitif que par l’aspect moteur, finalement » (E4). Quand les troubles cognitifs sont principalement sur le versant de l’ « apathie et [la] dépression, la personne va effectivement avoir des difficultés à se mobiliser » (E8), et « il est compliqué de remobiliser tout le monde sur du changement d’habitude de vie » (E7). En effet, pour « des gens qui auraient de gros troubles du comportement, ou de gros troubles attentionnels ou mnésiques, il n’est pas aisé de trouver des compensations » (E4). De plus, certaines personnes ont « tellement perdu l’habitude d’avoir des activités sociales, par exemple à l’extérieur, tout simplement, qu’elles n’en voient plus le besoin » (E6).

Les ergothérapeutes identifient plusieurs limites à leur accompagnement, notamment le manque de temps et de relais. Ce manque de temps peut être dû à un manque de moyens humains dans l’équipe : « sur le plan ergo, oui, c’est le temps qui n’est pas suffisant » (E6). E9 a une contrainte particulièrement forte puisqu’elle explique qu’« on ne [lui] a dégagé que 0,3 [ETP] » et qu’elle est la seule ergothérapeute de son équipe. E7 pointe aussi le fait qu’être à temps partiel ne permet pas d’accompagner les personnes sur certaines activités, si, par exemple, les horaires de la médiathèque ou de la piscine ne sont pas compatibles avec ses jours de présence. Du fait de la charge de travail et des délais, elle explique que, con­cernant l’implication des patients, « le temps que je revienne, tout est retombé ». Au-delà du manque de moyens, dans certaines équipes, le cahier des charges impose une limite temporelle dans la prise en charge, ce qui fait qu’« on ne peut pas trop accompagner sur la durée » (E8). E1 explique ce positionnement : « Notre travail est d’identifier les partenaires les plus adaptés à la situation de notre patient et de faire ce travail de relais ; les partenaires, eux, vont faire le suivi. »

Cependant, ces relais externes ne sont pas toujours disponibles : « une limite, c’est que nous n’avons pas de relais pour continuer à suivre ces personnes sur le long terme » (E5). De plus, concernant l’ergothérapie en libéral, elle est souvent inenvisageable pour des raisons financières : « Nous sommes dans un département qui est relativement pauvre et les gens sont souvent dans une situation de précarité, et il est difficile de leur demander de payer une évaluation ergo » (E6).

L’ergothérapeute en EMRR, de la théorie à la pratique

Dans l’annexe 9 du rapport du ministère de la Santé et des Sports de 2009 concernant la prévention et la prise en charge des AVC, il est écrit en introduction que « l’équipe mobile pourrait être une équipe de support et de coordination […] suivant le patient de manière transversale depuis l’amont et dans la durée en ayant la capacité d’évaluer le handicap, d’orienter la personne et de proposer un accompagnement personnalisé au long cours ». Ces équipes avaient donc été pensées à l’origine pour un accompagnement dans le temps.

Ces dispositions ont été par la suite précisées dans les cahiers des charges rédigés par les ARS. Celui des EMRR d’Île-de-France spécifie que « les prises en charge de l’EM sont ponctuelles, avec une à plusieurs interventions organisées sur une durée et une fréquence adaptées aux besoins du patient ». Cependant, il propose également une organisation de l’équipe avec « 3 ETP pour 40 à 80 dossiers par an » et comprenant 1 ETP de rééducateur paramédical. Les témoignages des ergothérapeutes ont mis en lumière la forte charge de travail, avec plus de 80 dossiers dans une année, et souvent moins d’1 ETP de rééducateur paramédical. À ce titre, l’exemple de E6, qui a un temps plein réparti sur des missions d’ergothérapeute et de coordinatrice, est révélateur : « Concernant le cahier des charges qui avait été défini par l’ARS au départ, c’était environ 80 dossiers par an. […] Là, au mois d’avril, on l’a déjà atteint pour l’année 2018. Donc, de toute façon, on sait très bien qu’on sera comme l’année dernière largement au-dessus. »

Au-delà de la prise en compte des activités sociales et de loisirs, cela touche l’ensemble de l’intervention de l’ergothérapeute qui ne peut pas toujours fournir le suivi nécessaire à la mise en place de ses préconisations, par exemple concernant des essais de matériel ou un aménagement de logement.

DISCUSSION

Ergothérapie et résolution du processus de deuil

Le renoncement de la phase de dépression est observé chez des personnes qui sont à domicile depuis longtemps, qui n’ont pas eu d’accompagnement et n’ont pas repris d’activité : « ce sont quelquefois des personnes qui, n’étant pas sorties depuis des années, vont nous dire qu’elles n’ont pas envie de sortir, mais elles n’en ont tellement plus l’habitude qu’elles l’ont perdue et n’en voient plus l’intérêt » (E6). Dans ce cas, l’ergothérapie pourrait être un levier pour signifier à la personne qu’elle a le « droit d’avoir des projets » (E4), lui faire prendre conscience que la reprise d’activité est possible, et faciliter l’acceptation ainsi que la sortie de la dépression.

La phase de déni est également décrite par E7 qui évoque « une attente de récupération des séquelles », ainsi qu’une « difficulté à les mettre en situation et à travailler les compensations parce qu’ils attendent de récupérer ». Elle explique qu’elle a fait évoluer sa pratique : « J’aborde les choses plus de façon participation occupationnelle, et l’idée est vraiment de travailler autrement, et de remettre l’activité au centre de l’intervention, en espérant aussi qu’en abordant les choses sous cet angle-là, les patients restent moins sur une demande de rééducation, et une attente de récupération des séquelles. » Cette observation est intéressante car elle place l’accompagnement en ergothérapie centré sur la participation occupationnelle comme un outil de résolution du processus de deuil. Elle recoupe ainsi les conclusions de Mayo et al. en 2015 sur les bénéfices d’une intervention spécifique après un AVC, centrée sur les activités signifiantes, en particulier les activités sociales et de loisir.

Accompagnement, relation thérapeutique et adhésion de la personne

La théorie de l’accompagnement pose la question de la relation avec la personne. Au-delà des troubles cognitifs qui viennent perturber cette relation, l’importance de celle-ci n’est pas explicitement exprimée par les ergothérapeutes rencontrés.

Dans certaines équipes, la demande doit obligatoirement provenir d’un professionnel de santé ou du social. Ainsi, le représentant légal d’une personne peut être le demandeur, mais, si la personne n’a pas de protection juridique et est son propre représentant légal, elle n’a pas la possibilité de l’être. Cela pose la question de la place de la personne dans son accompagnement : comment établir cette relation et faire adhérer la personne à l’intervention de l’EMRR, aux objectifs et au projet de vie établi ?

E8 évoque la mise en place, dans leur formulaire de demande d’intervention, d’un champ d’expression libre où la personne expose ses attentes. Cela paraît une piste intéressante à explorer, à la fois pour l’équipe et pour la personne, afin de lui donner une position plus centrale dans cette demande d’intervention.

En vue de redonner une place centrale au patient, tout en conservant le rôle privilégié de coordonnateur du parcours de soins du médecin traitant, il serait intéressant de favoriser les demandes directes de la personne ou de la famille, et leur implication personnelle dans le remplissage du dossier de demande, tout en sollicitant l’accord du médecin traitant, comme cela est fait dans les équipes du Limousin.

Enfin, les ergothérapeutes interrogées n’identifient pas de techniques particulières employées pendant l’entretien, alors qu’elles mentionnent la plupart des composantes de l’entretien motivationnel. Elles n’ont cependant pas parlé du concept d’évocation. Il s’agit de partir du principe que la personne accompagnée a en elle des ressources. Le rôle de l’ergothérapeute est alors de faire verbaliser ses ressources et ses arguments (pour et contre) à la personne, afin d’explorer sa motivation et de faire avancer la réflexion en faveur d’un changement. Cette technique favorise l’adhésion de la personne aux préconisations puis­que c’est elle-même qui les pose. Des formations à ce sujet donneraient peut-être des outils supplémentaires aux ergothérapeutes, notamment dans le cas où la personne présente des troubles de type apathie ou dépression.

MOHOST et VQ, des outils méconnus

Concernant le MOH et en particulier ses composantes de l’être, les ergothérapeutes évoquent des difficultés à mobiliser la personne, notamment lorsqu’il y a des troubles cognitifs, et sont démunies. Le MOH propose des outils afin d’explorer ces dimensions de la personne, en particulier le MOHOST ou le VQ, qui font ressortir les ressources internes de la personne, les leviers sur lesquels l’ergothérapeute peut s’appuyer. Ces outils gagneraient à être mieux connus des ergothérapeutes qui n’y sont que peu formés. Cela les aiderait à aborder les interventions sous un autre angle, à faire évoluer les représentations des personnes qu’elles accompagnent sur elles-mêmes et à faciliter la mise en place des préconisations. L’utilisation de ces outils doit permettre de sortir d’une pratique centrée sur la situation de handicap, où l’on recherche tout d’abord des solutions techniques (mise en place de matériel, aménagement du logement, attribution d’aides financières), et aborder l’accompagnement sous l’angle de la participation occupationnelle de la personne, où l’objectif premier est l’engagement dans des occupations au sens large. Cela débloquerait des situations où « le patient ne veut pas » (E9).

Temps de la personne accompagnée et temps de l’ergothérapeute

L’intervention de l’EMRR s’effectue à tout moment après le retour à domicile. Si elle intervient à proximité du retour à domicile, il est parfois trop tôt pour la personne qui ne se projette pas dans une reprise d’activités signifiantes. Si elle intervient de manière tardive, des habitudes de vie peuvent s’être installées.

L’action de l’ergothérapeute aurait, en revanche, un effet positif sur les symptômes dépressifs, si l’on amorçait un processus d’acceptation via la participation occupationnelle. Cela demande cependant que l’ergothérapeute ait les outils qui mettent en lumière les leviers et ressources internes de la personne. Le MOH offre de tels outils, qui gagneraient à être promus.

Le maintien de l’engagement et de la motivation de la personne à mettre en place des changements pour participer à des occupations demande un accompagnement dans le temps, jusqu’à ce qu’elle ait pu reprendre son activité de loisir. Les contraintes de moyens humains n’offrent pas aux ergothérapeutes la possibilité de proposer des séances suffisamment nombreuses et fréquentes pour cela. Ils peuvent alors se tourner, lorsqu’ils existent, vers des partenaires comme les aidants familiaux et professionnels ou les associations.

Perspectives pour la profession

Afin de permettre aux ergothérapeutes d’accompagner la reprise des loisirs après un AVC dans les meilleures conditions, trois axes semblent se dégager :

– participer à l’évolution des pratiques et insister sur la place centrale de la participation occupationnelle, afin de favoriser l’identification du rôle de l’ergothérapie auprès des personnes accompagnées et des partenaires ;

– promouvoir les outils liés au MOH et former les ergothérapeutes à leur utilisation, afin de leur donner les moyens de mettre en avant les ressources internes de la personne et susciter sa motivation et son engagement ;

– augmenter les moyens humains pour permettre aux ergothérapeutes de consacrer plus de temps à l’accompagnement.

Ce dernier item semble particulièrement important car il est la condition nécessaire à la mise en place des deux autres.

Limites de l’étude

Seules 9 ergothérapeutes ont participé à cette étude : leur discours n’est donc pas tout à fait représentatif des situations vécues en EMRR.

Concernant la réalisation des entretiens, deux ergothérapeutes ont été interviewées en face-à-face. La majorité des entretiens a donc été menée par téléphone, ce qui limite l’accès à la communication non verbale.

Afin de compléter l’étude, il aurait aussi été intéressant de questionner des patients ainsi que des structures partenaires concernant l’action des équipes mobiles de réadaptation-réinsertion.

Pistes de travail pour une étude complémentaire

Ce travail d’initiation à la recherche aura permis à des ergothérapeutes de témoigner de leurs pratiques en EMRR. À ma connaissance, aucune autre étude à ce jour n’a permis de croiser leurs regards.

De plus, si, au sein d’une même région, les ergothérapeutes des EMRR travaillent en réseau, il n’y a pas d’espace d’échange au niveau national. Il serait intéressant d’en créer afin de croiser les regards et de faire évoluer les pratiques.

Enfin, pour compléter les données, une enquête quantitative se révélerait intéressante. En Île-de-France, les EMRR renseignent à l’ARS à la fin de chaque intervention un certain nombre d’informations sur leurs actions. L’accès à ces données donnerait, dans un premier temps, des indicateurs. J’ai de plus conçu un questionnaire qui pourrait être rempli par les ergothérapeutes à la fin de chaque intervention, afin de situer entre autres les problématiques occupationnelles évoquées, les outils utilisés et les actions mises en place. Cela permettrait d’identifier de manière plus apparente les objectifs occupationnels derrière la mise en place de solutions techniques et de valoriser les actions des ergothérapeutes en EMRR.

CONCLUSION

L’objectif de cette étude était de comprendre comment les ergothérapeutes en EMRR accompagnent la reprise des loisirs et activités sociales à domicile après un AVC.

Neuf entretiens ont été menés avec des ergothérapeutes. Les résultats montrent que la question des loisirs est systématiquement abordée. Cependant, face aux contraintes de temps et aux difficultés d’intervention lorsqu’il y a des troubles cognitifs, les ergothérapeutes sont limités dans leurs actions.

La notion de temps occupe une place centrale dans le discours des ergothérapeutes. Le concept de processus de deuil, la théorie de la posture d’accompagnement ainsi que le MOH apportent des éléments permettant de mieux comprendre les enjeux de cette temporalité.

Enfin, pour continuer cette étude exploratoire et approfondir les connaissances sur les pratiques des ergothérapeutes en EMRR, deux pistes de travail pourraient être développées :

– la création d’un espace national d’échanges de pratiques réservé aux ergothérapeutes en EMRR ;

– la réalisation d’une étude quantitative, via les bases de données des ARS, ou via un questionnaire que les ergothérapeutes rempliraient après chaque intervention.

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Références complémentaires

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Pour référencer cet article

Larricq, A.-C. (2020). Reprise des loisirs et des activités sociales à domicile après un accident vasculaire cérébral : quel accompagnement de l’ergothérapeute en équipe mobile de réadaptation-réinsertion ? ErgOThérapies, 77, p. 45-56.

 

ANNEXES

 

Annexe 1 : Guide d’entretien

Introduction

Questions préalables :

– Depuis quand êtes-vous ergothérapeute ?

– Depuis quand exercez-vous en équipe mobile de réadaptation-réinsertion ?

– Quel est votre temps de travail dans la structure ?

– Quand a été créée votre structure ?

 

Question 1 : Pouvez-vous m’expliquer quelle est l’origine de la demande d’intervention ?

Questions de relance :

– En général, de qui vient la demande d’intervention ?

– Comment cette demande est-elle formulée ?

 

Question 2 : Quelle perception avez-vous du comportement de vos usagers face à votre inter­vention ?

Questions de relance :

– Quelle est leur attitude, leur comportement, leur état d’esprit ?

– Manifestent-elles de l’intérêt ? Sinon pourquoi ? Quels sont les freins ?

– Rencontrez-vous des difficultés particulières lorsque des troubles cognitifs sont présents ?

– Lesquels ?

– Comment cela influence-t-il votre prise en charge ?

 

Question 3 : Pouvez-vous me décrire une intervention type ?

Questions de relance :

– Quel est le cadre temporel de vos interventions ?

– Combien de séances avez-vous et combien de temps durent-elles ?

– Quels sont vos lieux d’intervention ?

– Quelle est la problématique initiale qui justifie une demande d’intervention en ergothérapie ?

– Comment définissez-vous les objectifs de votre intervention ?

– Comment construisez-vous un plan d’actions ?

– Utilisez-vous des outils spécifiques ?

 

Question 4 : Si je devais vous remplacer, quels seraient les points importants de votre fonctionnement auxquels je devrais faire attention pour que l’accompagnement se déroule au mieux ?

Questions de relance :

– Quels conseils me donneriez-vous si je devais vous remplacer ?

– Vous m’avez parlé d’un sentiment ambivalent chez les personnes que vous accompagnez, comment gérez-vous ce comportement ?

– Vous m’avez parlé d’un processus de changement chez les personnes que vous accompagnez, pouvez-vous me dire comment vous les accompagnez dans leur réflexion ?

– Avez-vous une manière spécifique de mener un entretien ?

 

Question 5 : Comment accompagnez-vous la personne dans sa reprise d’activités ?

Questions de relance :

– La reprise d’une activité en particulier, qui a du sens pour la personne, est-elle une demande ?

– Sinon, le proposez-vous ?

– Est-ce une thématique que vous abordez systématiquement ?

– Pourquoi ?

– Abordez-vous les loisirs et activités sociales ?

– Si oui, comment ? Sinon, pourquoi ?

– Abordez-vous des problématiques liées à la mobilité ?

 

Question 6 : Quels sont les leviers et freins pour susciter l’engagement de la personne dans ces activités ?

Questions de relance :

– Comment questionnez-vous les habitudes de vie de la personne ?

– Comment questionnez-vous sa perception de la personne qu’elle est et de celle qu’elle souhaite être ?

– Pratiquez-vous des mises en situation ?

– Comment prenez-vous en compte l’environnement social et familial ?

– Percevez-vous des changements de perception de la personne ?

– Quelles limites identifiez-vous dans vos moyens d’intervention ?

 

Conclusion

Remerciements

 

Annexe 2 : Matrices théoriques

Le processus de deuil (Élisabeth Kübler-Ross, 1969)

Critères Indicateurs Indices Questions
Le déni Refus de croire à la réalité

–   Ne voit pas l’intérêt de l’accompagnement

–   Estime ne pas avoir besoin de l’accompagnement

–   Refuse l’accompagnement

–   Exprime que tout va bien

Questions 1 et 2 du guide d’entretien
Absence d’émotion –   Ne se plaint pas de sa situation
La colère Contre soi-même –   Se sent responsable
Contre les autres

–   Critique l’intervention de l’ergothérapeute et des autres professionnels

–   Critique l’aide apportée par les proches

Émotion forte

–   Labilité émotionnelle

–   Véhémence

–   Impulsivité

Agressivité –   Propos et/ou gestes déplacés
Le marchandage Ambivalence –   Difficultés à exprimer sa volonté
Négociation

–   Reformule les propositions à son avantage

–   Pose des conditions à la reprise d’une activité

La dépression Renoncement

–   Ne voit pas en quoi reprendre une activité peut l’aider

–   Pense ne pas être capable de reprendre des activités

–   Ne voit que ses difficultés et pas les possibilités

Tristesse –   Absence d’envie de reprendre des activités
L’acceptation Projection

–   Envisage des activités à reprendre

–   Émet des hypothèses sur comment les reprendre

–   S’engage dans la relation avec l’ergothérapeute

Prise de décision

–   Valide les propositions d’accompagnement

–   Met en place de manière concrète des activités

 

L’accompagnement (Maëla Paul, 2004)

Critères Indicateurs Indices Questions
Se joindre à la personne Relation prépondérante

–   Présentation de l’ergothérapeute et de l’accompagnement

–   Qualité de la relation mise en place

Questions 3 et 4 du guide d’entretien
Qualités relationnelles
de l’ergothérapeute

–   Disponibilité

–   Présence

–   Ouverture d’esprit

–   Attention portée à la personne

Aller où va la personne Approche centrée
sur la personne
–   L’ergothérapeute fait un état des lieux des besoins exprimés, des attentes, du contexte d’intervention
Attention portée sur l’avenir

–   Définition d’objectifs partagés

–   Utilisation d’un outil d’accompagnement

–   Réflexion sur les moyens à mettre en place pour la reprise d’activité

–   Construction d’un plan d’action

Y aller en même temps qu’elle S’appuyer sur les ressources de la personne

–   Mise en avant de ses capacités

–   Questionnement de la personne sur les moyens à sa disposition

–   Laisse à la personne le soin de formuler ses propres arguments en faveur de la reprise d’activité et de trouver ses propres réponses

Respecter le temps du cheminement

–   L’accompagnement se déroule sur plusieurs séances

–   L’ergothérapeute accompagne un processus de changement et respecte l’ambivalence de la personne

Coopération

–   Reconnaissance de la compétence de la personne accompagnée

–   Soutien l’autonomie de choix de la personne

Posture du thérapeute Éthique –   Questionne sa propre pratique
Non-savoir

–   Soutien le questionnement du patient

–   Ne donne pas les réponses clés en main

–   L’intérêt de la personne accompagnée prévaut

Dialogue –   Chaque personne a sa place
Écoute

–   Sollicite la personne accompagnée, l’interpelle

–   Non-jugement

Ajustement –   Modifie sa posture en permanence

 

 Modèle de l’occupation humaine (Gary Kielhofner, 1980)

Critères Indicateurs Indices Questions
Être La volition

–   Implication de la personne dans l’accompagnement

–   Motivation intrinsèque de la personne

–   Perception et estime de soi

Questions 5 et 6 du guide d’entretien

–   Sens donné aux loisirs et activités sociales

–   Priorités de vie

–   Goûts

–   Importance de l’activité pour la personne

L’habituation

–   Usages et pratiques

–   Mode de réalisation des activités

–   Comportements socialement attendus

–   Statut familial et social

La capacité de rendement –   Capacités physiques et cognitives

–   Perception des capacités

–   Sentiment d’efficacité

–   Vécu des difficultés

Environnement Environnement social

–   Famille, proches

–   Voisins et amis

–   Professionnels intervenants

–   Aides et droits sociaux

Environnement physique

–   Lieu d’habitation

–   Services à proximité

–   Transports et mobilité

Agir La participation occupationnelle –   Engagement dans une situation de vie réelle
La performance occupationnelle –   Réalisation de loisirs et activités sociales
Les habiletés occupationnelles

–   Habiletés motrices

–   Habiletés procédurales

–   Habiletés de communication et d’interaction

Devenir L’identité occupationnelle

–   Perception de son identité

–   Perception de ce que la personne souhaiterait être

Les compétences occupationnelles –   Mise en place d’activités sociales et de loisirs afin de réaliser son identité
L’adaptation occupationnelle

–   Développement de nouvelles compétences

–   Développement de stratégies d’adaptation

–   Évolution des habitudes de vie et du projet de vie

 


Article rédigé par :
  • Anne-Cécile Larricq

    Ergothérapeute DE
    Cabinet libéral, Riom (63)
    aclarricq.ergo@gmail.com


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