Accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay : le rôle de l’ergothérapeute

Employment access and integration for people with autosomal recessive spastic ataxia of Charle-voix-Saguenay: the role of occupational therapists

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Summary :

Autsomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) is a neuromuscular disease that has significant impacts on social participation. These impacts include a difficulty to integrate and maintain a paid employment. However, no studies addressed specific factors or any other elements related to ARSACS and work. In this context, health professionals, including occupational therapists, do not have access to specific recommendations for this population. Occupational therapists are key professionals to assess employment skills and intervene in this area. The purpose of this study is to document the specific career path of people with ARSACS and to target elements that will help occupational therapists in their interventions. To do this, a qualitative descriptive study was conducted, including semi-directed interviews with affected people, relatives and employers, as well as consultation with professionals working with affected people. Several issues can potentially hinder the employment trajectory of people with ARSACS. Results show that an early onset of the disease and its progressive nature are important elements to consider in the activities of occupational therapists and that multidisciplinary follow-up is recommended with this population.

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Article rédigé par :
  • Marjolaine Tremblay

    Travailleuse Sociale, Ph. D. (c)
    Candidate au doctorat en recherche en sciences de la santé
    Université de Sherbrooke, Faculté de médecine et des sciences de la santé
    Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires
    marjolaine.tremblay@usherbrooke.ca


  • Luc Laberge

    Ph. D.
    Chercheur à ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière
    Professeur associé, Département
    des sciences de la santé, UQAC
    Professeur associé, Faculté de médecine et des sciences de la santé, UdeS


  • Danielle Maltais

    Ph. D.
    Professeure titulaire
    Département des sciences humaines et sociales, UQAC


  • Marie-José Durand

    Ergothérapeute, Ph. D.
    Professeure titulaire
    Directrice du Centre d’action en prévention et en réadaptation de l’incapacité au travail (CAPRIT)
    Chaire de recherche en réadaptation au travail (Fondation J.A. Bombardier et Pratt & Whitney, Canada)
    École de réadaptation, FMSS,
    Université de Sherbrooke
    Chercheur régulier, CAPRIT
    Centre de recherche
    Charles-Le-Moyne –
    Saguenay – Lac-Saint-Jean sur les innovations en santé
    Campus Longueuil – Université de Sherbrooke


  • Maud-Christine Chouinard

    Infirmière, Ph. D.
    Professeure titulaire au Département des sciences de la santé
    à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)


  • Cynthia Gagnon

    Ergothérapeute, Ph. D.
    Professeure titulaire, École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke
    Directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires
    Chercheur régulier, Centre de recherche Charles-Le-Moyne – Saguenay – Lac-Saint-Jean sur les innovations en santé
    Clinique des maladies neuromusculaires, CIUSSS Saguenay – Lac-Saint-Jean,
    Jonquière, Québec, Canada
    cynthia.gagnon4@usherbrooke.ca


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