Summary :
Autsomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) is a neuromuscular disease that has significant impacts on social participation. These impacts include a difficulty to integrate and maintain a paid employment. However, no studies addressed specific factors or any other elements related to ARSACS and work. In this context, health professionals, including occupational therapists, do not have access to specific recommendations for this population. Occupational therapists are key professionals to assess employment skills and intervene in this area. The purpose of this study is to document the specific career path of people with ARSACS and to target elements that will help occupational therapists in their interventions. To do this, a qualitative descriptive study was conducted, including semi-directed interviews with affected people, relatives and employers, as well as consultation with professionals working with affected people. Several issues can potentially hinder the employment trajectory of people with ARSACS. Results show that an early onset of the disease and its progressive nature are important elements to consider in the activities of occupational therapists and that multidisciplinary follow-up is recommended with this population.
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Article rédigé par :
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Marjolaine Tremblay
Travailleuse Sociale, Ph. D. (c)
Candidate au doctorat en recherche en sciences de la santé
Université de Sherbrooke, Faculté de médecine et des sciences de la santé
Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires
marjolaine.tremblay@usherbrooke.ca
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Luc Laberge
Ph. D.
Chercheur à ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière
Professeur associé, Département
des sciences de la santé, UQAC
Professeur associé, Faculté de médecine et des sciences de la santé, UdeS
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Danielle Maltais
Ph. D.
Professeure titulaire
Département des sciences humaines et sociales, UQAC
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Marie-José Durand
Ergothérapeute, Ph. D.
Professeure titulaire
Directrice du Centre d’action en prévention et en réadaptation de l’incapacité au travail (CAPRIT)
Chaire de recherche en réadaptation au travail (Fondation J.A. Bombardier et Pratt & Whitney, Canada)
École de réadaptation, FMSS,
Université de Sherbrooke
Chercheur régulier, CAPRIT
Centre de recherche
Charles-Le-Moyne –
Saguenay – Lac-Saint-Jean sur les innovations en santé
Campus Longueuil – Université de Sherbrooke
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Maud-Christine Chouinard
Infirmière, Ph. D.
Professeure titulaire au Département des sciences de la santé
à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)
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Cynthia Gagnon
Ergothérapeute, Ph. D.
Professeure titulaire, École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke
Directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires
Chercheur régulier, Centre de recherche Charles-Le-Moyne – Saguenay – Lac-Saint-Jean sur les innovations en santé
Clinique des maladies neuromusculaires, CIUSSS Saguenay – Lac-Saint-Jean,
Jonquière, Québec, Canada
cynthia.gagnon4@usherbrooke.ca